Svi koji me imalo poznaju znaju da nisam jedna od onih koja mišljenje o aktualnim temama iznosi putem društvenih mreža. Prošlotjedni prosvjed članova Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom „Sjena“ kojim žele poboljšati status roditelja njegovatelja i njegovatelja djece s posebnim potrebama, osjećam da bih i ja, ali i svi mi koji su dio života proveli u bolničkom krevetu, trebali progovoriti i stati uz njih.
Jako je tužno što zakone i prava donose ljudi koji nisu adekvatni za temu pa će tako zakone za osobe s invaliditetom i djecu s teškoćama u razvoju donijeti ljudi koji u životu nisu proveli dana u bolničkom krevetu niti imaju kraj sebe OSI.
Možete pitati svakog roditelja koji dijete odvozi u bolnicu, uzima bolovanje, slobodne dane, putuje u drugi grad, nadoplaćuje lijekove i razna pomagala kako mu je i svaki će vam reći isto kao i roditelji koji su bili na prosvjedu. Još uvijek nisam majka pa se ne mogu staviti u kožu roditelja, ali danas, sa skoro 28 godina i 34 operacije iza sebe, znam koliko je teško bilo mojoj obitelji odreći se toliko toga da bi priuštili meni sve što mogu bih danas bila tu gdje jesam.
Mnogi nemaju tu mogućnost. Znam mnoge majke koje su morale dati otkaz, mnoge koje nisu dobili status njegovateljice, mnoge koje nisu mogle dobiti osobnu invalidninu niti pravo na pola radnog vremena.
Uvijek mi je žao što većina ljudi nije upoznata s čime se sve obitelji koje imaju djecu s invaliditetom susreću. Roman bi se mogao napisati na tu temu, ali ponekad je dovoljno moćna jedna izjava majke.
„Niti u jednom trenutku svog života nisam imala osjećaj da mi je potrebna potpora okoline i društva sve dok se nisam našla u nezavidnoj situaciji samohrane majke djeteta s invaliditetom. Roditelji djece s invaliditetom su posebno osjetljiva priča jer ništa u životu nije bitnije od zdravlja vlastitog djeteta.
Najveći problem su financije jer novca za putovanja, smještaj u gradu daleko od kuće, lijekovi, terapije, ortopedska pomagala, njegu, specijaliziranu obuću i još brojne druge stvari, nikada nije dosta.
Sramotno je kada roditelji, uz sve patnje i nedaće koje proživljavaju zbog zdravstvenog stanja djeteta, moraju misliti o goloj egzistenciji. Potpora države koja mora biti socijalno osvještenija treba biti puno veća nego što je trenutno“, rekla je Silvija.
P.S. hvala, mama, što opet nadopunjuješ moje tekstove!
