Društvo oboljelih od bulozne epidermolize – Debra, pokreće kampanju pod nazivom "Djecu leptire i običan dodir boli". Akcija je počela 1. ožujka i trajat će do 31. svibnja s ciljem osvještavanja javnosti o problemima koje nosi ova bolest, te radi prikupljanja sredstava za poboljšanje kvalitete života oboljelih od bulozne epidermolize.
– Iako sam bio u gužvi zbog priprema za Doru, pristao sam odazvati se u ovoj akciji jer sam jako osjetljiv kad su u pitanju djeca. Uvijek se pokušavam uživiti u njihovu situaciju i potom odreagirati. Ovi ljudi su nemoćni i ovise o tuđoj pomoći, a mi smo tu da im pomognemo. Općenito, potrebni smo jedni drugima. U ovom slučaju, dat ću doprinos pjevanjem na koncertima, rekao je za portal She.hr Ivo Gamulin Gianni, jedan od sudionika TV spota u sklopu kampanje.
Rijetka i teška genetska bolest
Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju, a većina oboljelih su 80- do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života, jer dobiju krhku i ranjivu kožu poput leptirovog krila.
Oboljelima i običan dodir može biti bolan i izazvati oštećenja. Svi oboljeli imaju visok stupanj invalidnosti, trebaju stalnu skrb i ovisni su o pomoći drugih ljudi.
Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana.
Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina.
Postoje tri osnovna tipa ili vrste bolesti, koji se razlikuju po dubini odvajanja slojeva kože. Naime, koža se dijeli na tri glava sloja: epidermu (pokožu), dermu (kožu) i hipodermu (potkožu).
Karakteristično je da sve bolesti koje pripadaju nasljednim buloznim epidermolizama nastaju zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži.
Liječenje se zasad provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana. Na kožu se nikako ne smiju lijepiti flasteri, već se zavoji moraju učvrstiti elastičnim mrežicama.
Silikonske mrežice ublažavaju tegobe
Važno je paziti da se zavoji ne zalijepe na rane jer to dovodi do daljnjeg oštećenja kože oko rana. Koriste se različite masti, koje ujedno služe i za čišćenje rana (antiseptici), vazelinske gaze (tanke gaze umočene u vazelin).
Za zbrinjavanje rana kod bolesnika s buloznom epidermolizom najbolje su se pokazale posebne silikonske mrežice – mepitel mrežice. Dobre su jer ne oštećuju okolnu kožu, a prednost im je i u tome što se na rani mogu ostaviti i po nekoliko dana.
U humanitarnu akciju mogu se uključiti svi zainteresirani pozivom na broj 060 90 01.
– Iako sam bio u gužvi zbog priprema za Doru, pristao sam odazvati se u ovoj akciji jer sam jako osjetljiv kad su u pitanju djeca. Uvijek se pokušavam uživiti u njihovu situaciju i potom odreagirati. Ovi ljudi su nemoćni i ovise o tuđoj pomoći, a mi smo tu da im pomognemo. Općenito, potrebni smo jedni drugima. U ovom slučaju, dat ću doprinos pjevanjem na koncertima, rekao je za portal She.hr Ivo Gamulin Gianni, jedan od sudionika TV spota u sklopu kampanje.
Rijetka i teška genetska bolest
Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju, a većina oboljelih su 80- do 100-postotni invalidi već nakon nekoliko godina života, jer dobiju krhku i ranjivu kožu poput leptirovog krila.
Oboljelima i običan dodir može biti bolan i izazvati oštećenja. Svi oboljeli imaju visok stupanj invalidnosti, trebaju stalnu skrb i ovisni su o pomoći drugih ljudi.
Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana.
Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina.
Postoje tri osnovna tipa ili vrste bolesti, koji se razlikuju po dubini odvajanja slojeva kože. Naime, koža se dijeli na tri glava sloja: epidermu (pokožu), dermu (kožu) i hipodermu (potkožu).
Karakteristično je da sve bolesti koje pripadaju nasljednim buloznim epidermolizama nastaju zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži.
Liječenje se zasad provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana. Na kožu se nikako ne smiju lijepiti flasteri, već se zavoji moraju učvrstiti elastičnim mrežicama.
Silikonske mrežice ublažavaju tegobe
Važno je paziti da se zavoji ne zalijepe na rane jer to dovodi do daljnjeg oštećenja kože oko rana. Koriste se različite masti, koje ujedno služe i za čišćenje rana (antiseptici), vazelinske gaze (tanke gaze umočene u vazelin).
Za zbrinjavanje rana kod bolesnika s buloznom epidermolizom najbolje su se pokazale posebne silikonske mrežice – mepitel mrežice. Dobre su jer ne oštećuju okolnu kožu, a prednost im je i u tome što se na rani mogu ostaviti i po nekoliko dana.
U humanitarnu akciju mogu se uključiti svi zainteresirani pozivom na broj 060 90 01.
You must be logged in to post a comment Login