Znate li zašto mi skelrodermija neće oduzeti osmijeh?

IMG_4565-edit

Zato što je sklerodermija samo dijagnoza: skup simptoma koje je netko imenovao i do joj ogromnu važnost u mnogim pa i mom životu. Zato što je svaki život pa i moj Božji dar koji je s ciljem, a taj cilj sigurno nije patnja. Zato što svaki neprijatelj ima slabe točke, a ja ću ih uz pomoć svih ljudi na svijetu pronaći i pobijediti. Zato što je svaki trenutak mogućnost da budem zahvalna za bilo što na svijetu: ljepotu koju sretnem-vidim ili čujem, radost djeteta koje mi dotrči u susret iako ne nosim poklone u rukama, zahvalnost osobe kojoj sam savjetom ili znanjem pomogla, naprosto neiscrpan je niz mogućih zahvalnosti ako nas ne savlada strah.

A kako doći do pozitivne odluke i realizacije?

Teško, neizvjesno, uporno i neočekivano. Ove riječi znaju moji prijatelji koji imaju nepriliku ili priliku da žive uz mene. Zaista nije lako čuti da nakon prilično nelijepog života u kojem su se dogodile i divote kao što je moja voljena kći i moj voljeni posao fizioterapije, moj život ima dijagnozu za koju nikada nisam čula. Sklerodermija – riječ koju nisam čula cijelom svom školovanju medicinske sestre i fizioterapeuta, ali niti radeći u zdravstvu 32 godine. Rijetka, progresivna, invalidizirajuća, neizlječiva, smrtonosna bolest piše u rijetkim stručnim člancima vrlo specifičnih medicinskih specijalizacija.

Untitled

A moje simptome je mogao imati niz žena, ali i muškaraca moje dobi: bolni i otečeni prsti smanjene pokretljivosti, umor ali i nesanice, briga ali i velika potreba da budem barem vrlo dobra ako ne najbolja u svemu što radim, razdražljivost i gubitak tolerancija prema sebi ali i drugima, tamne mrlje na koži koje ne bole ali se šire, cijelo tijelo je manje rastezljivo možda zato što se gomilaju kile, zimi ali i ljeti , plavi zatim bijeli pa jako bolni i crveni prsti na rukama kada sam izložena značajnoj hladnoći ponekad kod uzimanja stvari iz frizera ili u klimatiziranoj sobi, otežano disanje kod hoda uzbrdo i još niz križobolja, ukočenosti i baš loš osjećaj u životu.

Nakon niza najraznovrsnijih pretraga jedan mladi specijalista je rekao:„Ajde da provjerimo najgore“ i nakon specifičnih laboratorijskih testova zaključio da imam sistemsku sklerozu što je dokazano uzimanjem tkivnog uzorka i potvrdom kolagenoze, kasnije kapilaroskopijom i specifičnom obradom pluća i probavnog sustava , te reumatološkom i neurološkom obradom. Na moje pitanje što je najgore što bolest može uzrokovati odgovor je bio: ako zakažu pluća transplantacija, a ako zakažu bubrezi dijaliza i transplantacija, o smrti nismo pričali pa niti ja nikada nisam na to niti pomislila.

A na pitanje kako se liječi?

Odgovor nije bio nimalo jednostavan jer nema lijeka koji možeš uzeti pa ozdraviti, već se piju lijekovi prema nadolazećim simptomima s manje ili više uspjeha i nuspojava, a za ostalo pošto sam fizioterapeut dogovoreno je da ću probati riješiti sama ili s kolegama. To se zbivalo 2010. g i zaista nisam mogla doći do puno informacija ali sam dobila vrijedan savjet: osnujete Udrugu, pomoći ćemo!

Tako je uz pomoć nekoliko specijalista koji se bave sklerodermijama, nekoliko prijatelja koji su bili potporni članovi, nekoliko oboljelih iz raznih krajeva Hrvatske i Udruge Kolagenoza iz Splita u kojoj su već bili okupljeni neki oboljeli od različitih oblika sklerodermije, započela s radom Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije. HUOS do danas ne samo da ima prepoznatljiv znak kornjače na ruci koja je podupire, ima i prepoznatljiv cvijet suncokret koji je amblem svjetske asocijacije oboljelih od sklerodermije. Aktivni smo članovi europske asocijacije udruga FESCA i u posljednjih 3 od 4 svjetska kongresa sklerodermije i predavači i voditelji interaktivnih radionica za oboljele od sklerodermije. Sljedeće 2018. godine smo pozvani voditelji dvodnevnih radionica samopomoći kod sklerodermije u Bordou u Francuskoj i veselimo se da ćemo opet biti ne samo u prilici čuti najnovija saznanja o sklerodermiji već i podijeliti naša iskustva i znanja.

Dakle, što smo poduzeli? Okupili što je više bilo moguće oboljelih od različitih oblika sklerodermije: lokalizirane sklerodermije kod djece ili odraslih, Morphee, CRESTa, sistemske sklerodermije, Syndroma preklapanja i Raynaud syndroma s početnim simptomima kolagenoze …

Uključili smo se u Hrvatski savez za rijetke bolesti i zajednički povezali s oboljelima regije:Bosne, Slovenije, Srbije, a pokušavamo priključiti i Crnu Goru i Makedoniju. U našu udrugu se javljaju iz niza zemalja oboljeli ili njihove obitelji za savjet ili pomoć.

Što možemo učiniti?

  • Povezati liječnike specijaliste i oboljele da što prije postave dijagnozu i započnu s terapijama.
  • Savjetovati kako oboljele tako i njihove obitelji o nužnim promjenama načina živote: prestanku aktivnog ili pasivnog pušenja, čuvanju od izlaganja hladnoći i kemikalijama, odmoru ali i ciljanim vježbama i aktivnostima koje povećavaju pokretljivost i sprečavaju invaliditet
  • Koristiti pomoćne terapije koje popravljaju vrlo ugroženu mikrocirkulaciju, kao što je terapija kisikom pod tlakom u BAROKOMORI ili terapija mikrocirkulacije BEMER terapijama
  • Naučiti i provoditi vježbe disanja i sve vježbe koje popravljaju posturu i omogućavaju obavljanje svakodnevnih aktivnosti
  • Naučiti kako masirati lice koje se nepovratno mijenja a nama je jako važna slika kojom komuniciramo sa svijetom
  • Savjetovati o prehrani i mogućim preparatima za njegu kože koja je vrlo ugrožena stvaranjem rana koje vrlo teško cijele
  • Savjetovati da koriste pomoć psihologa i psihijatara kako bi znali načine kojima lakše mogu aktivno živjeti, kao što je: suočavanje, prihvaćanje i aktivno uključivanje u svoje liječenje.
  • I ne malo važno, je pokušati uključiti oboljele u međusobni dijalog, jer ne postoji osoba koja ima identične simptome za istu dijagnozu, ili osoba koja ne bi mogla popraviti svoju trenutačnu kliničku sliku uzimanjem lijekova ili provođenjem adekvatne fizioterapije a svakako popraviti kvalitetu života i smanjiti strah od budućnosti.
  • Svake godine uključiti se u svjetsku kampanju kojom podižemo svijest o snazi oboljelih od sklerodermije, njihovim problemima ali i mogućnostima.

Ovogodišnja kampanja je Sklerodermija nam neće oduzeti osmijeh i mi svojim aktivnostima dokazujemo da sklerodermija ne može biti neprijatelj koji pobjeđuje, već naš životni suputnik, kojeg sve bolje upoznajemo i prilagođavamo za nas boljem životu.

Uz pomoć Zagrebačkog kazališta Komedija članovima HUOSa omogućili smo večer uživanja, smijeha i pjesme na predstavi „Jalta, Jalta“. Mnogim druženjima i slikama s osmjehom dokazujemo svoju snagu i dijelimo svoju ljubav i radost jer SKLERODERMIJA MI NEĆE ODUZETI OSMIJEH.

Autorica: Jadranka Brozd