Ponekad najvažnije priče ne dolaze iz stručnih okvira, nego iz svakodnevice koja se živi tiho, dan po dan. Knjiga “55 riječi” Lorne Stemberger Marić upravo je takva priča, intimno, iskreno i nježno svjedočanstvo o životu s djetetom na spektru autizma.
Kroz fragmente svakodnevice, male pobjede, sumnje, umor i neočekivane trenutke radosti, autorica otvara prostor razumijevanja jedne stvarnosti koja je često nevidljiva drugima, ali duboko prisutna u životu obitelji koje je žive. To nije priča koja traži sažaljenje, nego ona koja traži da zastanemo i vidimo.
“Ne živite u mišjoj rupi, s vremenom postanete itekako svjesni razlike svog djeteta u odnosu na druge… parkovi su bili živi, svježi podsjetnik na to koliko se dijete ne uklapa”, piše autorica, opisujući trenutke u kojima svakodnevne situacije postaju ogledalo vlastitih strahova i tihe boli.
U isto vrijeme, “55 riječi” nije priča o identitetu obilježenom dijagnozom, nego o dječaku Bartolu koji “nije samo dječak u spektru. On je dječak koji u jedan vikend smisli školske novine… ali isto tako on je dječak kojeg morate sedamsto pedeset puta opomenuti da pojede ručak”, piše Lorna, pokazujući koliko je život u spektru istodobno zahtjevan i nježan, težak i pun neočekivanih ljepota.
Povodom izlaska knjige razgovaramo s autoricom o tome kako nastaje ovakvo djelo, što znači živjeti između medicine, znanosti i majčinstva te kako izgleda svakodnevica koja se ne može opisati u jednoj rečenici; nego u njih 55.
Što vas je potaknulo da osobno iskustvo majčinstva i života s djetetom na spektru autizma pretvorite u knjigu i zašto baš kroz format “55 riječi”?
Najiskrenije, ovo nije inicijalno pisano s ciljem da “objavim knjigu”; napisala sam to za sebe, trebao mi je neki “energetski kanal”. Svi koji me poznaju znaju da o ovome pričam već 11 godina. I onda sam, potaknuta školom ili nekim glupim nerazumijevanjem ili raspravom, u jednoj duljoj vožnji autom, dok sam se borila sa svojim mislima, dobila ideju za naslov i poglavlja.
Kada sam krenula, doslovce su mi se riječi izlile iz duše; ovu knjižicu sam “ispljunula” u nekoliko dana, baš je to izašlo iz mene. A kada sam je počela čitati, pomislila sam: “Hm, možda bi još netko trebao čuti ovo.” Ako barem jednoj osobi koja ovo čuje to pomogne da prizna da dijete ima problem, ili da netko postane empatičniji prema drugim roditeljima u parku, ili da neki profesor pruži priliku djetetu koje “zuji” na satu da pokaže u čemu je dobro, isplati se izaći iz zone komfora.
Bilo mi je jako bitno da u ovome bude i on, sa svojim stripom, pjesmicama, vicevima i crtežima, na što sam neizmjerno ponosna. Također, htjela sam da knjiga bude pisana fontom za disleksiju, kao mali pokazatelj da sitnice koje nama ne znače ništa mogu zapravo olakšati život ljudima s poteškoćama i bolje ih uključiti u svaki aspekt života.
Knjiga spaja znanstvenu perspektivu i vrlo intimno, obiteljsko iskustvo. Kako ste pronalazili ravnotežu između stručnog znanja i emocionalne bliskosti?
Iako sam u sklopu svog posla sudjelovala i sudjelujem u pisanju nekolicine udžbenika i priručnika, kao i znanstvenih radova, ovo je za mene nešto potpuno drugačije i novo jer sam ovo napisala prvenstveno kao roditelj. U ovom tekstu Lorna nije ni liječnica ni znanstvenica; ja sam tu “samo mama” jednog malčice neobičnog dječaka.
Pokušala sam, gotovo autoterapijski, kroz vlastita iskustva, svakodnevne situacije i promišljanja izložiti intiman, ljudski uvid u život s poteškoćama – kako iz perspektive osobe koja ga živi, tako i iz perspektive obitelji i društva. Ovo je zapravo tekst tijeka mojih misli koji na vrlo jednostavan i relatable način približava ovu temu široj javnosti (ali i odgajateljima, stručnjacima), a osobama u sličnoj situaciji nadam se može pružiti razumijevanje, uz možda i kakav koristan alat za vlastitu borbu.
U knjizi se ističu i mali, svakodnevni trenuci od sumnji do neočekivanih radosti. Što ste kroz svoje dijete naučili o komunikaciji, razumijevanju i strpljenju?
Sa svakim djetetom imate sumnje, preispitivanja, svakodnevne borbe i radosti. A kada imate dijete koje nije potpuno tipično, to se sve dodatno pojačava. Po naravi sam izrazito brza i nestrpljiva osoba, oduvijek. I onda dobijete dijete koje volite više od sebe, a koje je vaša potpuna suprotnost i „testira“ vas (potpuno nesvjesno i nenamjerno, naravno!) svakodnevno, i to u onome u čemu ste najlošiji: strpljenju. I htjeli-ne htjeli, s vremenom naučite ne shvaćati sve toliko ozbiljno i osobno…
Bartolu zapravo veliko hvala, nekako nas je još kao obitelj dodatno „skupio“, unio u naše živote zajedništvo, dublje veze, razumijevanje i toleranciju. Naučio nas je vrijednostima koje različitosti nose, i zasigurno strpljivosti… I iako naš svijet možda nije učinio lakšim, upravo zbog tih svojih prekrasnih karakteristika koje ima (dobrote, hrabrosti, iskrenosti, duhovitosti, neposrednosti…) koje u današnjem svijetu jako nedostaju, definitivno je učinio naš svijet puno ljepšim.
Što biste voljeli da čitatelji ponajviše ponesu nakon čitanja knjige što je ona jedna poruka koju biste željeli da ostane s njima?
Htjela bih da ljudi imaju dobar osjećaj nakon što pročitaju ovo.
Roditeljima djece sličnih teškoća – “Keep calm and carry on”. Da osjete barem mrvicu olakšanja i onaj osjećaj da nisu sami te da sve ono što svakodnevno rade i grade ima smisla.
Ne smijemo biti nerealni, ni prema djetetu ni prema sustavu, jer nam to samo šteti. Nemojte se zavaravati – borba je svakodnevna, pomaci su mali, trud je velik, ima svakakvih dana, ali na kraju, možda ne u danu, nego u nekom razdoblju, ipak postoji svjetlo. A upravo naša ljubav i vjera u to dijete glavni su “fotoni” tog svjetla.
Drugim roditeljima i odgajateljima, barem malo osvještavanja za ovakvu i sličnu djecu, da vide njihove roditelje, da ne omalovažavaju tuđu brigu i strahove, da vide njih same i daju im priliku da pokažu svoj potencijal i svoje “boje”.
Vjerujem da će i cijeli svijet biti šareniji i ljepši kad ih pustimo.