Što je autizam, kako prepoznati prve znakove te kako pripremiti dijete za svakodnevne izazove poput odlaska u vrtić, školu ili čak trgovinu? Odgovore na ta pitanja u podcastu Vox Medicus dala je psihologinja Sanja Šimleša, jedna od vodećih hrvatskih stručnjakinja za poremećaje iz spektra autizma, ranu dijagnostiku i podršku djeci i njihovim obiteljima. Ova profesorica na zagrebačkom Edukacijsko- rehabilitacijskom fakultetu završila je veći broj edukacija, posebno u području dijagnostike poremećaja iz spektra autizma i drugih neurorazvojnih poremećaja te je boravila u istaknutim američkim sveučilištima (Centru za istraživanje djece Yale, Klinici za autizam i neurološki razvoj California i Centru za ljudski razvoj i poremećaje Washington). Njezini interesi usmjereni su na rani kognitivni i komunikacijski razvoj djece tipičnog razvoja kao i djece s razvojnim odstupanjima. Sudjelovala je u brojnim znanstvenim i stručnim projektima.
Autizam je neurorazvojni poremećaj koji se najčešće prepoznaje kroz poteškoće u komunikaciji i socijalnim interakcijama kao i u ponavljajućim ponašanjima (stereotipnost, specifični i/ili intenzivni interesi, inzistiranje na istovjetnosti, teškoće u području senzorike) no stručnjaci upozoravaju da ne postoji jedan simptom koji sam po sebi potvrđuje dijagnozu. Profesorica Šimleša ističe kako roditelji najčešće pomoć traže zbog kašnjenja u razvoju govora, no upozorava da to ne mora značiti da dijete ima autizam.
“Nama roditelji često dođu jer nam dijete ne govori. To je prva zabrinutost roditelja. To je jedan nespecifičan simptom i ne mora biti pokazatelj autizma. Tada gledamo kako dijete komunicira. Primjerice to se vidi kod djece s 12 mjeseci kad počinju pokazivati ispruženi kažiprst, a to kod djece s autizmom često zna kasniti i pojaviti se kasnije. Kad djeca počnu komunicirati gledamo je li to rade zato što su gladni ili žedni, odnosno jer nešto trebaju/žele ili da s nama nešto podijele. Primjerice djeca već s deset mjeseci podignu neki predmet, pokažu ga samo da ga vi vidite, iako ne govore. To je također nešto što se kod djece s autizmom dogodi kasnije. Također promatramo je li dijete imitira, koliko je zainteresirano za drugu djecu i kako uspostavalja prijateljstva, kako se igra. Kad progovore gledamo je li govor koriste funkcionalno ili samo ponavljaju neke fraze tipa iz crtića i slično”, kaže profesorica i psihologinja.
Komunikacija jedan od najvažnijih pokazatelja
Dodaje kako je upravo komunikacija jedan od najvažnijih pokazatelja na koje roditelji i stručnjaci trebaju obratiti pozornost.
“Prepoznavanje autizma može biti otežano, jer se zbog jednog simptoma ne diže panika. Rekla bih da je komunikacija najvažnija jer je autizam definiran kroz teškoće u komunikaciji i ponašanju. Prije 27 godina Američka akademija pedijatara donijela je indikacije za razvojnu procjenu: ako dijete od 12 mjeseci nema geste, ako sa 16 mjeseci ne govori te ako ne kombinira riječi sa 24 mjeseca života. To su bili kriteriji da se djecu koja imaju takva obilježja prati”, ističe profesorica.
Dijagnostika autizma uključuje procjene više stručnjaka, a jednako je važno pripremiti i dijete za sam pregled.
“Dijagnostika često uključuje pregled psihologa, logopeda, rehabilitatora i dječjeg psihijatra, (neuro)pedijatra. Svaka procjena može trajati između sat i dva. U predškolskoj dobi želimo da roditelji budu s nama tokom procjene jer nam daju puno informacija o svakodnevnom ponašanju djeteta, kako komunicira, koliko je zainteresiran za vršnjake… Kod djeteta je važna najava, odnosno da ga dobro pripremimo i upoznamo sa svime što ga očekuje na pregledu i što će se tamo događati. Primjerice da se u vrtiću napravi neki vizualni raspored, ako dolazi kod mene, da se stavi moja slika, da će doći kod te tete”, veli profesorica.
Autizam ne isključuje različitost
Posebno zanimljiv podatak odnosi se na intelektualne sposobnosti djece s autizmom. Kako ističe profesorica Šimleša, autizam ne isključuje darovitost.
“Procjenjujemo komunikacijske vještine i na kojem je intelektualnom stupnju. Ovo zadnje je važno da vidimo ima li to dijete dijagnozu autizma ili će dobiti još jednu pridruženu dijagnozu intelektualnih teškoća. Danas 30 posto djece s autizmom ima pridružene intelektualne teškoće. Od 40 do 50 posto ima granične, a 20 do 30 posto natprosječne. Ono što je zanimljivo jest da vi možete imati dijete s autizmom koje je darovito. Jedno ne isključuje drugo”, kazala je profesorica.
Suočavanje s dijagnozom za roditelje je često vrlo emotivan trenutak, a mnogi pritom nisu dovoljno informirani o pravima koja mogu ostvariti.
“Reakcije roditelja su različite. Neki reagiraju mirno, pogotovo oni koji su sumnjali da im dijete ima autizam. Radili smo jedno istraživanje u Hrvatskoj i pitali roditelje koja im je bila prva asocijacija u trenutak kad su saznali da im dijete ima autizam. Nijedan roditelj nije rekao olakšanje. Uglavnom su to bili strah, šok, nevjerica, kako sada dalje. Često izostanu informacije o pravima roditeljima i mislim da bi se o njima trebalo konkretnije pričati. To su prava preko Hrvatskog zavoda za socijalni rad (roditelj njegovatelj, osobna invalidnina, doplatak za pomoć i njegu djeteta). U zdravstvenom sustavu mogu ostvariti pola radnog vremena, dopust za njegu djeteta. U obrazovnom sustavu pomoćnika u vrtiću i školi, imaju prednosti pri upisu u vrtiće…”
Profesorica Šimleša osvrnula se i na svakodnevne izazove s kojima se susreću djeca s autizmom i njihove obitelji. Situacije koje većina ljudi doživljava kao rutinske, poput odlaska u trgovinu, vrtić ili školu, za dijete s autizmom mogu biti izrazito stresne.
“Mozak djeteta s autizmom drugačije obrađuje informacije. Ako imamo dijete koje stavlja ruke na uši to se događa jer mu je previše zvukova. Svaka nova situacija mu je nova, stresna i nepredvidljiva. Teže mu se živčani sustav prilagođava na određene situacije. Recimo i odlazak u trgovinu. Tamo je puno kupaca, svjetla… Također odlazak u školu, vrtić. Puno djece, zvukova, podražaja, puno nepisanih socijalnih pravila. Ako dijete reagira roditelj treba smiriti situaciju, a drugoj osobi bez rasprava kazati da djetetu treba mira i ne uzimati komentare kao osobni teret”, istaknula je profesorica.
Uzrok nije poznat
Iako se o autizmu danas zna mnogo više nego prije, uzrok njegova nastanka još uvijek nije poznat. Upravo zato i dalje postoje brojne zablude.
“Ne zna se točan uzrok autizma, brojni novci u inozemstvu se ulažu u ta istraživanja, pogotovo u Americi. Najviše se istražuju mehanizmi koji dovode do autizma kao što su genetski mehanizmi. Brojne su zablude i mitovi oko autizma. Primjerice da ta djeca ili osobe nemaju emocije. Da su neposlušni. Oni naprosto drugačije razumiju i iskazuju emocije. Jedna od zabluda je također da nisu zainteresirana za drugu djecu, da ih to naprosto ne zanima i da ne pokazuju interes. Ima i takve djece, ali ima jako puno djece koja su zainteresirana za svoje vršnjake, ali su nespretniji u ostvarivanju tih odnosa”, dodala je profesorica.
Za kraj je naglasila kako se danas autizam promatra kao poremećaj iz spektra te da je važno uz samu dijagnozu prepoznati i eventualne pridružene teškoće.
“To je sada poremećaj iz spektra autizma. Ali trebale bi se jasno naznačiti i ostale kategorije, kao što su pridružene intelektualne teškoće, jezični poremećaj, anksiozni poremećaji, depresija, poremećaji s hranjenjem… “, zaključila je profesorica Šimleša.
Foto: Vox Medicus