Cilj istraživanja, koje je provela Udruga žena oboljelih od raka – SVE za NJU, bio je odgovoriti na mnogobrojna pitanja iz iskustva oboljelih kako bi se, na temelju rezultata, njihov glas ugradio u zdravstvene politike. Jednako je važna i namjera da rezultati istraživanja budu vrijedna osnova za unapređivanje procesa od dijagnoze do liječenja u sklopu Nacionalnog plana protiv raka. Istraživanje je provedeno na 327 žena u razdoblju od 2016. do 2017. godine.
Istraživanje je obradilo mnoga područja i izazove u sklopu dijagnostike i liječenja raka dojke – od izvora prve sumnje te vremena od sumnjivog samopregleda do postavljanja dijagnoze i početka liječenja, ali i problematiku izrade plana liječenja te sudjelovanja bolesnica u tom planiranju.
Neki od zaključaka otkrili su kako postojeća praksa daje dobar temelj za mnogobrojna unapređenja; među ostalim, nužno je definirati onkološku mrežu i liječiti bolesnike u centrima u kojima se mogu osigurati kvaliteta i multidisciplinarnost, osigurati kvalitetnije i potpunije informiranje bolesnica, integrirati potporno liječenje u cijelosti, a ne samo liječenje nuspojava, te unapređivati komunikaciju i informiranje bolesnica – podizati povjerenje, suradljivost i partnerstvo.
ISKUSTVO I PERCEPCIJA BOLESNICA O PROCESU DIJAGNOSTIKE I LIJEČENJA RAKA DOJKE
Provoditelj istraživanja: Udruga žena oboljelih od raka – SVE za NJU
Cilj: Djelomično odgovoriti na mnogobrojna pitanja iz iskustva bolesnica kako bi se na temelju rezultata glas pacijenata ugradio u zdravstvene politike koje ih se tiču
Uzorak: n = 327 (88 % primarno sijelo raka dojke, 12 % drugo sijelo)
Vrijeme: 2016. – 2017.
NAČIN I TIJEK DIJAGNOSTIKE
IZVOR PRVE SUMNJE NA RAK DOJKE
- 55 % slučajeva samopregled
- 34 % prva kontrola
- 10,5 % nac. program
- 2 % slučajno
VRIJEME OD SUMNJIVOG SAMOPREGLEDA DO LIJEČNIČKOG PREGLEDA
- oko 75 % ispitanica prvi pregled obavilo je unutar mjesec dana
- oko 40 % njih pregled je obavilo privatno
- ostale su pregledane kasnije zbog straha od loše vijesti ili zbog liste čekanja
VRIJEME OD PRVOG PREGLEDA DO DIJAGNOZE
- za najveći broj bolesnica dijagnoza je postavljena unutar 2 do 4 tjedna od prvog pregleda
- imati u vidu čekanje na prvi pregled, koje uglavnom potraje 2 do 4 tjedna
UKUPNO VRIJEME OD PRVOG PREGLEDA DO POČETKA LIJEČENJA
- najveći broj bolesnica (76 %) započne liječenje unutar 3 mjeseca od prvog pregleda
IZRADA PLANA LIJEČENJA
- za oko 40 % plan liječenja ne donosi MDT
SUDJELOVANJE U PLANIRANJU LIJEČENJA
- bolesnice osjećaju manjak informacija i ne osjećaju da su partneri u liječenju
- 38,1 % pacijentica specijalist potpuno opisao plan liječenja
- 27,4 % pacijentica potpuno zadovoljno svojim sudjelovanjem
Zaključci otkrivaju kako postojeća praksa daje dobar temelj za unapređenja:
- ranog otkrivanja nepalpabilnih tvorbi (kroz Nacionalni program i jasnije preporuke za mlađe žene)
- uređivanje predbilježbi u procesu dijagnostičke obrade u slučaju sumnje na rak i u tijeku praćenja u slučaju sumnje na progresiju bolesti
- određivanja standarda, protokola, smjernica… „što trebam dobiti i kad”
- bolje definirati ulogu liječnika obiteljske medicine
- Plan liječenja donositi u multidisciplinarnom timu za sve oboljele
- definirati onkološku mrežu i liječiti bolesnike u centrima u kojima možemo osigurati kvalitetu i multidisciplinarnost
- osigurati kvalitetnije i potpunije informiranje bolesnica (definirati stručnjaka koji će voditi bolesnice kroz proces liječenja – TKO?)
- integrirati potporno liječenje u cijelosti, a ne samo liječenje nuspojava
- unapređivati komunikaciju i informiranje bolesnica – podizati povjerenje, suradljivost i partnerstvo
- kvaliteta života mora biti dio sveukupne skrbi o bolesnicima
Dr. sc. Mario Šekerija istaknuo je kako će uvođenje Nacionalnog plana za borbu protiv raka omogućiti stvaranje okvira za usklađeno prikupljanje podataka. „Zbog različitosti hrvatskih bolničkih informacijskih sustava, put do prikupljanja kvalitetnih i pouzdanih podataka o zloćudnim bolestima vrlo je trnovit, čega su svjesni svi koji imalo poznaju hrvatski zdravstveni sustav. Želimo uvesti isti način izvještavanja iz svih ustanova u kojima se dijagnosticiraju i liječe onkološki bolesnici u Hrvatskoj, za što su već napravljene pripreme u suradnji s europskim stručnjacima“, izjavio je dr. sc. Šekerija i dodao kako očekuju da će uvođenje ONKO+ poruke kao metode izvještavanja prema Registru za rak biti gotovo tijekom 2019. godine te da će na njezinim temeljima i uz umrežavanje onkoloških ustanova u roku od tri godine biti stvorena Nacionalna baza podataka koja treba omogućiti praćenje bolesnika kroz zdravstveni sustav od trenutka postavljanja sumnje na dijagnozu raka, uz detaljno praćenje važnih dijagnostičkih i terapijskih parametara bolesti te omogućavanje usporedivosti između hrvatskih regija kao i s drugim europskim zemljama.
Otkriven je i podatak kako od raka do 65. godine starosti umire više ljudi nego od kardiovaskularnih bolesti i ozljeda zajedno, što je jedan od pokazatelja da je važno uključiti cjelokupnu javnost u podizanje svijesti i otvorenu raspravu o nužnosti usvajanja i provedbe Nacionalnog plana protiv raka.