Listopad je mjesec borbe protiv raka dojke i važan podsjetnik na to koliko su redoviti preventivni pregledi dojki i rano otkrivanje bolesti važni. Ipak, između svakodnevnih obveza, poslovnih rokova i brige o obitelji, vlastito zdravlje često stavljamo na posljednje mjesto. Ponekad odgađamo pregled jer mislimo da nije hitno, ponekad zbog straha od mogućeg nalaza, a ponekad zato što čekamo neki mirniji trenutak koji nikako da dođe.
Dijagnoza: Rak dojke
Željka Mikulčić dijagnozu raka dojke dobila je 2022. godine. To iskustvo otvorilo je novo životno poglavlje, ali i pitanja o kojima se nakon liječenja ne govori dovoljno često. Kako izgleda život nakon raka dojke? Koliko traje emocionalni oporavak i gdje pronaći informacije o pravima i dostupnoj podršci? Iskustvo bolesti ne završava posljednjom terapijom, a povratak svakodnevnom životu ne znači nužno da je oporavak gotov.
Izvor: Privatna arhiva (Željka Mikulčić)
Želja joj je biti podrška ženama u oporavku od raka dojke
Više od dvadeset godina profesionalno se bavila fotografijom, ponajviše surađujući s tvrtkama i brendovima, a danas svoju karijeru razvija u novom smjeru. Uz nastavak obrazovanja u području vizualnih komunikacija i usavršavanje u području korisničkog iskustva (UX), razvija Salty Brand Studio, kreativni studio koji povezuje brend strategiju, vizualne komunikacije i digitalna rješenja. Iz vlastitog iskustva snalaženja u sustavu prava i podrške nastala je i platforma Preživjela. Što sada? (prezivjela.com), koju je sama osmislila i razvija kako bi osobama s invaliditetom i kroničnim bolestima pomogla pronaći razumljive informacije o pravima, pogodnostima i pristupačnosti.
U razgovoru smo se dotaknule važnosti pravovremenih pregleda, podrške tijekom liječenja i života nakon bolesti, ali i toga koliko je važno znati da ne moramo kroz sve prolaziti sami te gdje možemo pronaći informacije i pomoć koje su nam potrebne.
1. Mnoge žene znaju koliko su preventivni pregledi važni, ali ih unatoč tome odgađaju. Čekamo da prođe gužva na poslu, da riješimo obiteljske obveze ili da pronađemo malo vremena za sebe. Koliko nas svakodnevni ritam može udaljiti od brige o vlastitom zdravlju i što nas može potaknuti da se zaustavimo i napravimo taj korak?
Postale smo nevjerojatno dobre u pronalaženju vremena za sve osim za sebe. Za posao se uvijek nađe. Za obitelj, rokove, tuđe probleme, kupovinu. A pregled? Naručit ću se idući tjedan. Pa idući mjesec. I tako prođe godina.
Ne mislim da su žene neodgovorne. Mislim da smo se navikle ponašati kao da sve drugo ima prednost, a briga o sebi dolazi tek kad obavimo ono važnije. Problem je što taj popis nikad nije prazan.
Dijagnozu sam dobila 2022. godine i danas mi je jasno koliko je besmisleno čekati idealan trenutak. Briga o zdravlju ne bi smjela ovisiti o tome koliko nam je raspored pun. Za pregled treba napraviti mjesta, bez novogodišnjih obećanja, čekanja ponedjeljka i osjećaja krivnje zbog tih sat vremena.
Ako nam je lakše otkazati liječnički pregled nego poslovni sastanak, možda bismo trebale preispitati vlastite prioritete.
2. U tvojem je slučaju važnu ulogu imala sestra, koja te pitala kako su tvoje dojke s obzirom na raniji zdravstveni problem. Koliko je važno da ljudi oko nas budu podrška i da se međusobno podsjećamo na brigu o zdravlju, bez zastrašivanja i stvaranja dodatnog pritiska?
Sestra me pitala kako su mi dojke, s obzirom na raniji zdravstveni problem. Nije držala predavanje niti dramatizirala. Samo je pitala. Ja sam već bila napipala kvržicu, a njezino pitanje dodatno me potaknulo da to ozbiljno shvatim. Hvala joj!
Podršku često zamišljamo kao nešto veliko, kao da moramo pronaći savršene riječi ili napraviti nešto posebno. A nekad je dovoljno postaviti pitanje. Pitati nekoga je li bio na pregledu, ponuditi prijevoz, otići s njim ako se boji. Ili jednostavno slušati, bez potrebe da odmah nudimo rješenja.
Ono što mi se posebno ne sviđa jest kada se briga pretvori u pritisak. Nakon dijagnoze odjednom svi znaju što biste trebali jesti, kako biste trebali razmišljati, koje dodatke uzimati i što je netko negdje pročitao o raku. Vjerujem da je većina tih savjeta dobronamjerna, ali dobra namjera nije uvijek isto što i podrška.
Ponekad je najbolje što možete napraviti za nekoga upravo to da ga ne zatrpavate vlastitim strahovima i savjetima. Ne morate imati odgovor na sve. I nemojte nestati kad završe operacije i terapije. Podrška je važna i onda kada okolina misli da je sve gotovo.
Izvor: Privatna arhiva (Željka Mikulčić)
3. Sumnja na bolest i čekanje nalaza mogu biti razdoblje velike neizvjesnosti. Kako si se nosila s tim dijelom iskustva i što bi poručila ženama koje odgađaju pregled jer ih je strah mogućeg nalaza? Kako pronaći ravnotežu između razumijevanja vlastitog straha i odluke da ipak napravimo nešto dobro za sebe?
Mislim da je jedno od najgorih razdoblja upravo ono u kojem još ništa ne znaš. Čekaš pregled ili nalaz, pokušavaš normalno funkcionirati, a mozak u međuvremenu slaže sve moguće scenarije. Prilično je kreativan kada treba smisliti katastrofu.
Strah se ne može jednostavno isključiti. Ali ono što danas znam jest da nešto ne prestaje postojati samo zato što o tome još nemamo informaciju. Odgađanjem pregleda ne odgađamo moguću bolest. Odgađamo informaciju koja nam omogućuje da reagiramo.
Ženama ne bih govorila da budu hrabre. Ta mi je riječ tijekom bolesti već pomalo dosadila. Kao da za odlazak liječniku moramo postati neke posebno hrabre verzije sebe.
Ne moramo. Možeš se bojati cijelim putem do ordinacije. Možeš plakati u čekaonici. Možeš povesti sestru, prijateljicu ili partnera. Nije važno kako ćeš se osjećati dok ideš. Važno je da odeš.
4. Često se puno govori o borbi s bolešću, a manje o emocionalnom oporavku nakon liječenja. Sama si istaknula da su emocije snažnije došle do izražaja nakon završetka terapija. Što si naučila o potrebi za podrškom, ranjivosti i brizi o sebi te kako danas gledaš na važnost toga da ženama dopustimo da ne budu uvijek snažne?
Tijekom liječenja imaš neki raspored. Pregledi, nalazi, liječnici, terapije, sljedeći korak. Puno se toga događa i uglavnom si usredotočena na ono što je pred tobom. A onda liječenje završi i nekako se očekuje da nastaviš ondje gdje si stala. Samo što to baš ne funkcionira tako.
Bolest ne utječe samo na zdravlje. Utječe na posao, financije, odnose, tijelo, samopouzdanje i način na koji razmišljaš o budućnosti. O nekim se posljedicama gotovo uopće ne govori, osobito o financijskima.
Tijekom cijelog liječenja morala sam i raditi. Bila sam samozaposlena, živjela sam sama, imala kredite i financijske obveze koje nisu nestale zato što sam dobila rak. Nisam imala mogućnost jednostavno prestati raditi i posvetiti se liječenju. Računi su dolazili bez obzira na kemoterapije, operacije i to kako sam se osjećala.
Podrške nije bilo dovoljno, osobito one sustavne, od države. Kada si samozaposlen, bolest ne znači da poslovne i financijske obveze prestaju. A kada si pritom sam odgovoran za vlastitu egzistenciju, nemaš baš luksuz uzeti koliko god vremena treba za oporavak. Radiš koliko možeš, a ponekad i više nego što možeš jer moraš.
Mislim da se o tom dijelu bolesti premalo govori. O tome kako ljudi financijski preživljavaju liječenje, kako plaćaju stanovanje, kredite i svakodnevne troškove. Svi govore o borbi za zdravlje, ali malo tko pita od čega čovjek živi dok se liječi.
A oporavak ne završava posljednjom terapijom. Meni su trebale gotovo četiri godine od trenutka dijagnoze da ponovno počnem osjećati da sam svoja. Da mi naraste kosa, da mi se vrati energija, da se ponovno osjećam ženstveno i ugodno u vlastitom tijelu. U međuvremenu sam izgubila i dvadeset kilograma i vratila se svojoj nekadašnjoj težini. Malo-pomalo počela sam ponovno prepoznavati ženu koju sam poznavala prije bolesti. Ne baš onu staru, ali neku novu verziju sebe u kojoj se opet dobro osjećam.
Zato mislim da je važno govoriti o tome koliko oporavak zapravo traje. Završetak liječenja nije isto što i završetak oporavka. To što su nalazi dobri ne znači da su se tijelo, energija i samopouzdanje vratili zajedno s njima.
Više od dvadeset godina bavila sam se fotografijom, a i gotovo desetljeće vodila sam vlastiti obrt. Navikla sam raditi, donositi odluke i oslanjati se na vlastite sposobnosti. Bolest me, između ostalog, potaknula da ozbiljnije razmislim o tome kako želim živjeti i raditi u godinama koje dolaze.
Nisam preko noći odlučila postati nešto drugo. Imam iza sebe veliko profesionalno iskustvo i ne želim ga odbaciti. Želim ga nadograditi. Zato nastavljam obrazovanje, bavim se strategijom brendova, vizualnim komunikacijama, korisničkim iskustvom i razvojem digitalnih rješenja. Fotografija je i dalje dio mog znanja, ali više ne želim da bude jedino što profesionalno radim.
Neću reći da mi je rak otvorio nove horizonte. To ljudi vole reći kada pokušavaju pronaći lijepu stranu vrlo ružnog iskustva. Radije bih da sam sve to naučila na neki dosadniji način.
Žene s rakom često nazivaju heroinama, ratnicama i lavicama. Razumijem namjeru, ali ja nisam htjela biti ničija heroina. Htjela sam ozdraviti i nastaviti živjeti.
Mislim da ne moramo iz svakog teškog iskustva izaći snažnije, mudrije ili inspirativnije. Nekad je sasvim dovoljno da smo ga preživjele. A onda, vlastitim tempom, pokušavamo shvatiti kako dalje.
Izvor: Privatna arhiva (Željka Mikulčić)
5. Nakon vlastitog iskustva liječenja pokrenula si prezivjela.com, portal koji osobama s invaliditetom i njihovim pratiteljima pomaže pronaći informacije o pravima, pogodnostima i pristupačnosti. Ideja je nastala iz tvoje potrebe za jasnim vodičem kroz prava nakon dijagnoze. Kako je osobno iskustvo preraslo u ovaj projekt i što bi voljela da osobe koje prolaze kroz liječenje ili se prilagođavaju životu nakon njega znaju o dostupnoj podršci?
Nakon liječenja počela sam istraživati koja prava imam, što mi je dostupno i kome se uopće trebam obratiti. Jednu informaciju pronašla bih na jednoj stranici, drugu na trećoj, a za neke mogućnosti nisam ni znala da postoje.
Pritom govorimo o ljudima koji su prošli kemoterapiju, operacije i druga zahtjevna liječenja, a od kojih se očekuje da se još snalaze u administraciji, razumiju propise i znaju kojoj se instituciji obratiti. Meni to nije imalo smisla.
Budući da dolazim iz područja vizualnih komunikacija i bavim se korisničkim iskustvom, počela sam na to gledati i kao na dizajnerski problem. Ako ljudi teško pronalaze informacije koje su im potrebne, možda problem nije u njima, nego u načinu na koji su te informacije organizirane i predstavljene.
Tako je nastala Preživjela. Željela sam napraviti mjesto na kojem ljudi mogu pronaći informacije o pravima, pogodnostima i pristupačnosti bez potrebe da satima pretražuju desetke različitih stranica i pokušavaju razumjeti administrativni jezik. Platforma je namijenjena osobama s invaliditetom i kroničnim bolestima, a razvijam je tako da bude korisna i izvan Hrvatske.
Posebno mi je važno da informacije budu razumljive i upotrebljive. Nema velike koristi od prava za koje ne znaš da postoji ili od informacije koju ne možeš razumjeti. To je upravo ono što pokušavam promijeniti.
Voljela bih da ljudi znaju da postoje različiti oblici podrške i da ih vrijedi istražiti. Ne treba pretpostaviti da će vas netko automatski upozoriti na sve što vam je dostupno. Pitajte, provjeravajte i informirajte se. Upravo zato razvijam Preživjelu.
Nakon ozbiljne bolesti čovjek ima dovoljno toga s čime se mora nositi. Snalaženje u sustavu prava i podrške ne bi trebalo biti još jedna prepreka.