„Celijakija je doživotna autoimuna bolest s poremećenim odgovorom imunološkog sustava koji je potaknut uzimanjem glutena i njemu srodnih bjelančevina koje se nalaze u pšenici, raži, ječmu i njima srodnim žitaricama kao što su pir, kamut, bulgur, kus kus, a kod određenog postotka oboljelih problem predstavlja i konzumacija zobi“, započela nam je objašnjavati predsjednica udruge CeliVita Amalija Jurjević Delišimunović.
Unos glutena hranom uzrokuje kronična oštećenja u tankom crijevu, što za posljedicu ima oslabljenu funkciju crijeva uz simptome malapsorpcije odnosno poremećene apsorpcije hranjivih tvari. Dokle god se gluten unosi, poremećen je imunološki odgovor i dolazi do oštećenja sluznice tankog crijeva. No, celijakija se može očitovati i simptomima na različitim organskim sustavima što otežava njeno prepoznavanje i nerijetko odgađa postavljanje dijagnoze. Mogu proći godine, pa čak i desetljeća, od početka bolesti do pojave simptoma i postavljanja dijagnoze. Celijakija je genetski predodređena, tako da ako osoba nije nositelj gena za celijakiju, celijakija se može isključiti s velikom vjerojatnošću.
Vrlo je važno spomenuti da postoje još dva oblika nepodnošenja glutena, to su alergija na pšenicu i necelijakijska osjetljivost na gluten (kolokvijalno poznata kao intolerancija ili osjetljivost na gluten). U javnosti se ova stanja vrlo često miješaju ili poistovjećuju, no svaki od njih je dijagnoza za sebe i potrebno ih je jasno razlikovati.
Oni koji znaju za ovu bolest, najčešće je povezuju s problematičnim crijevima, nadutosti i sl. No, to nije baš tako. Postoje i drugi simptomi?
Kada je celijakija prvi put opisana, uz nju su se vezali simptomi bolesti probavnoga sustava: nadutost, proljev, poremećena apsorpcija hranjivih tvari s posljedičnim gubitkom na tjelesnoj masi, anemija zbog manjka željeza te usporen rast u djece. Takav oblik bolesti često se naziva klasična celijakija.
Danas se zna da celijakija nije vezana samo uz probavne probleme, a ti klasični simptomi su postali puno rjeđi. Bolest se može očitovati i nejasnim tegobama probavnoga sustava (npr. zatvor ili samo bol u trbuhu), ali i simptomima izvan probavnog sustava. Može zahvatiti bilo koji dio tijela i izazvati simptome kao što su kronični umor i manjak koncentracije, neurološke probleme, simptome živčanog sustava (kronične glavobolje/migrene), smanjenu gustoću kostiju što vodi čestim prijelomima, poremećaje reproduktivne funkcije (smanjena plodnost, česti spontani pobačaji, poremećaj menstrualnog ciklusa), oštećenje zubne cakline, odgođeni pubertet…
Neki bolesnici imaju nekoliko simptoma, drugi mogu imati samo jednu tegobu pa čak mogu biti i bez vidljivih simptoma. Upravo zbog raznolikih simptoma koji mogu upućivati na najrazličitije bolesti, celijakija se često previdi i zato ju zovu kameleonom medicine. Stoga je potrebno poznavati njezine simptome, podizati svjesnost o bolesti i misliti na celijakiju ne samo kod pacijenata s gastrointestinalnim tegobama.
Također, postoje osobe koje nemaju nikakvih simptoma. Kako u tom slučaju dođe do saznanja o bolesti?
Tako je, celijakija može postojati i bez ikakvih simptoma što se najčešće otkriva probirom u obiteljima već oboljelih tj. dijagnosticiranih ili probirom u rizičnim skupinama, stoga je vrlo važno aktivno tražiti bolest upravo u tim rizičnim skupinama.
S obzirom na to da je celijakija genetski predisponirana, češće se javlja među članovima iste obitelji. Otprilike jedan od deset članova obitelji (roditelji, braća, sestre ili djeca oboljelih od celijakije) također boluje od celijakije. Osim članova obitelji, povećan rizik za razvoj celijakije imaju i osobe koje boluju od bolesti češće udruženih s celijakijom, a to su oboljeli od neke druge autoimune bolesti kao što su: šećerne bolest tipa 1, autoimune bolesti štitnjače, autoimune bolesti jetre, bolesnici sa selektivnim manjkom imunoglobulina A (IgA) te osobe s određenim kromosomskim nepravilnostima kao što su sindrom Down, sindrom Turner ili sindrom Williams.
Znači li to da se svi trebaju testirati na celijakiju? Koji testovi se provode kako bi se potvrdila ili negirala celijakija?
Za sada se probir na celijakiju provodi kod osoba s obiteljskom anamnezom te u navedenim rizičnim skupinama. Dijagnoza celijakije temelji se na kombinaciji kliničke slike, seroloških i histopatoloških nalaza.
Prvi korak u postavljanju dijagnoze celijakije su serološki testovi odnosno pretrage iz krvi. Kod osoba s celijakijom prisutna su protutijela protiv enzima tkivne transglutaminaze tTG odnosno anti-tTG protutijela. Ta se protutijela proizvode samo dok se unosi gluten i vrlo se rijetko mogu utvrditi u osoba koje nemaju celijakiju. Prilikom utvrđivanja anit-tTG protutijela, potrebno je odrediti i razinu ukupnog IgA (ako je razina ukupnog IgA niska, potrebno je provesti drugačije testove koji se temelje na određivanju IgG protutijela).
Ako je nalaz protutijela specifičnih za celijakiju pozitivan i upućuje na celijakiju, dijagnozu uvijek treba potvrditi provođenjem biopsije sluznice tankog crijeva. U određenim, postupnikom predviđenim okolnostima, kod djece i adolescenata dijagnoza se može postaviti i bez provođenja biopsije.
Brzi testovi (testovi iz kapljice krvi) kojima se određuju protutijela iz kapilarne krvi nisu dovoljni za postavljenje dijagnoze celijakije pa rezultate treba raspraviti s liječnikom. Izbacivanje glutena iz prehrane samo zbog rezultata takvih testova može ozbiljno utjecati na izvođenje i tumačenje krvnih testova koji su pouzdaniji i koje je potrebno provesti kako bi se potvrdila dijagnoza.
Mislilo se da samo djeca obolijevaju od celijakije, ali to nije točno. Danas od celijakije boluju i odrasle osobe. Nalazi li se ova autoimuna bolest oduvijek u osobi pa se pojavi tijekom života zbog određenog okidača? Zna li se koji su to okidači?
Tako je, celijakija se može javiti u bilo kojem životnom razdoblju, a recentnije spoznaje kažu da je češća u žena nego u muškaraca. U određenim, posebno osjetljivim razdobljima u životu, kada postoje povećane potrebe za hranjivim tvarima, simptomi su jače izraženi i javljaju se češće. To su razdoblje ranog djetinjstva (od 1. do 4. godine), puberteta te vrijeme dojenja u žena. Kao što smo već rekli, celijakija se može javiti u osoba koje nose određene rizične gene. No, uz prisustvo gena i unos glutena moraju postojati i dodatni čimbenici koji će biti okidač za imunološku reakciju.
Unatoč brojnim istraživanjima zapravo se još uvijek vrlo malo zna o rizičnim čimbenicima okoliša koji utječu na razvoj celijakije. Sve se više vjeruje da nije riječ samo o jednom već o složenom međuodnosu rane prehrane, infekcije uzrokovane virusima ili bakterijama, mikrobiote i drugih, još nepoznatih, čimbenika koji oblikuju imunološki sustav.
Koliko osoba koja sazna da boluje od celijakije mora promijeniti život?
Trenutno jedini lijek kod celijakije je striktna i doživotna bezglutenska prehrana – prehrana bez tragova glutena. Za većinu oboljelih to znači veliku promjenu u načinu prehrane i dosadašnjim navikama. Upravo zbog toga što celijakija sa sobom nosi promjene na različitim razinama života kažemo da značajno utječe na kvalitetu života oboljele osobe, ali i cijele obitelji, pogotovo kada je u pitanju dijete s celijakijom.
Priprema hrane bez glutena zahtijeva posebnu pozornost, promišljanje i dobru organizaciju. Izazovi s kojima se oboljeli susreću su svakodnevni – svaka konzumacija obroka izvan kuće za oboljele predstavlja izazov – od one najranije dobi u vidu odlaska u vrtić, školu, kasnije na fakultete i prehranu u studentskim menzama, domovima umirovljenika, boravak u bolnici, odlasci na službena putovanja, rođendani, druženja, proslave, godišnji odmori i putovanja….
Danas hrana ne predstavlja samo zadovoljenje osnovnih životnih potreba, ona se provlači kroz sve sfere našeg života i upravo ograničenja s kojima se oboljeli svakodnevno susreću mogu ugroziti mentalno zdravlje oboljelog – zbog straha od izloženosti glutenu izvan vlastitog kućanstva kao i zbog isključenosti, posebice kod djece, ali i fizičko, ako se prilikom konzumacije obroka osoba slučajno (ili namjerno) kontaminira glutenom. Život oboljelog izvan vlastitog doma zapravo je život upravljanja rizicima.
Postoje li neke najčešće zablude vezano za celijakiju?
Postoje i to dosta njih. Jedna od zabluda je da je celijakija rijetka bolest, što nije točno. Iako u Hrvatskoj ne postoji registar oboljelih od celijakije rukovodimo se svjetskim statistikama prema kojima se smatra da 1% ukupne populacije boluje od celijakije. U Hrvatskoj bi to bilo otprilike 40 000 ljudi ili grad veličine Varaždina, ali problem je u tome što od 10 oboljelih njih 7-8 još nema postavljenu dijagnozu.
Zabluda je i da se celijakija može javiti samo u djetinjstvu te da „nestaje“ u razdoblju puberteta, što isto nije točno jer je celijakija doživotna bolest koja se može javiti u bilo kojem razdoblju života.
Također, često se može čuti da ako osoba nema probavnih problema sigurno nema celijakiju, a kao što smo ranije rekli, može zahvatiti bilo koji organski sustav i manifestirati se raznim simptomima.
Jedna od opasnijih zabluda jest da oboljeli od celijakije mogu konzumirati gluten povremeno ili u manjim količinama, što apsolutno nije točno, obzirom da svaki unos glutena, pa i u tragovima, kod oboljelih izaziva imunološku reakciju u organizmu što, ako se dešava učestalo, može dovesti do brojnih zdravstvenih komplikacija nemaligne, ali i maligne prirode.
Jedna od vrlo velikih zabluda koja se već neko vrijeme provlači u javnosti odnosi se na bezglutensku prehranu i podatak da je bezglutenska prehrana zdravija i da pogoduje mršavljenju. U ovom kontekstu važno je napomenuti da ako govorimo o industrijskim bezglutenskim proizvodima, na što se ovaj mit najčešće odnosi, činjenica je da se u tim proizvodima nedostatak glutena kompenzira povećanim udjelom šećera i masti, pa se npr. u većini gotovih bezglutenskih namirnica nalaze veće količine rafiniranih šećera i zasićenih masti nego u glutenskim inačicama tih namirnica. Upravo ta lifestyle bezglutenska dijeta oboljelima je donijela više štete nego koristi jer njihov obrok zaista ne smije sadržavati gluten ni u tragovima dok svi ostali, koji bezglutensku prehranu koriste u cilju reduciranja tjelesne težine ili iz nekih drugih zdravstvenih razloga, ne moraju provoditi tako striktnu prehranu bez tragova glutena i puno je fleksibilnija u provođenju. U javnosti, zbog manjka osviještenosti i educiranosti po pitanju celijakije to stvara zbunjenost i nerazumijevanje, što obolje često izlaže opasnosti od unošenja tragova glutena, a istovremeno ih se etiketira kao „čudake“, „izbirljivce“ ili „one koji stalno nešto izvolijevaju“.
Poput fizičkog, jednako je važno i mentalno zdravlje. Postoje li grupe, sastanci ili neki drugi oblici pomoći?
Upravo su udruge, kao što je to Udruga CeliVita – Život s celijakijom, mjesto gdje oboljeli mogu dobiti ispravne i važne informacije o bolesti i njezinu liječenju, emocionalnu podršku, obavijesti o pravima oboljelih kao i o svim drugim mogućim poteškoćama, praktične savjete i informacije nužne za prelazak na jedan potpuno novi stil života, mogućnost prisustvovanja različitim predavanjima, radionicama, zajedničkim druženjima i raznim drugim događanjima. Cilj udruga je okupiti oboljele i pomagati im u prevladavanju poteškoća i izazova s kojima se suočavaju nakon postavljanja dijagnoze. Probleme s kojima se oboljeli susreću često je lakše iskazati u skupini vršnjaka ili osoba koje se nalaze u sličnoj situaciji, a razmjena iskustava i usvojenog znanja pomaže u suočavanju s izazovima brže nego kada se osobe s tim izazovima suočavaju same.
Također, udruga CeliVita svojim projektnim i programskim aktivnostima razvija rješenje i alate koji olakšavaju život s celijakijom. Primjer toga je web GIS aplikacija (https://kriza.celivita.hr/) za upravljanje u kriznim situacijama, koja nam omogućava povezati potrebite iz ranjivih skupina dijabetičara i celijakičara s donatorima i ostalim dionicima skrbi za stradale. Drugi primjer je web aplikacija – Registar bezglutenskih proizvoda (https://bezglutena.celivita.hr/) koji sadržava sve relevantne informacije o proizvodima prikladnim u bezglutenskoj prehrani i time olakšava izbor namirnica oboljelima, članovima njihovih obitelji te svima uključenima u proces nabave i pripreme hrane bez glutena.
Što možete savjetovati onima koji su tek otkrili da boluju od ove bolesti, gdje i kakvu pomoć mogu potražiti?
Svima onima koji su na početku dijagnoze poručila bih da dijagnoza nije nešto što bi trebalo ovladati njihovim životom. Činjenica je da dijagnoza donosi promjene na različitim razinama života, no svatko treba pronaći svoj osobni način da se suoči s novom situacijom. Nema jedinstvenog pristupa, ali postoje korisni oblici ponašanja koje može primijeniti većina oboljelih od celijakije. Osim redovitog praćenja bolesnika, koje provode liječnici koji su dijagnozu postavili, jedno od mjesta gdje mogu potražiti pomoć su upravo udruge koje okupljaju oboljele od celijakije, koje, kako smo rekli, pomažu u prevladavanju izazova s kojima se novooboljeli, ali i oboljeli s dugim stažom suočavaju.
Mi u udruzi CeliVita na strukturirani način pružamo pomoć oboljelima kroz seriju predavanja i radionica (kolokvijalno nazvane Mala škola celijakije) te individualna savjetovanja i zato pozivamo sve oboljele ili one koji sumnjaju na zdravstvene probleme uvjetovane glutenom, da nam se obrate. Kad su u pitanju djeca kao ranjiva skupina, u vrtićima i školama koje pohađaju djeca s celijakijom na poziv roditelja, vrtića ili škole, održavamo Satove svjesnosti o celijakiji gdje djeci, na njima prilagođen način, progovaramo o temi i senzibiliziramo ih na potrebe njihovih prijatelja.
Za sve one koji sumnjaju na moguće probleme u vezi s konzumiranjem glutena savjetovala bih da se svakako obrate liječniku i naprave kompletnu gastroenterološku obradu i potvrde ili isključe dijagnozu celijakije te da ne izbacuju gluten iz prehrane samoinicijativno, pogotovo ne prije i tijekom dijagnostičkog postupka. Svako smanjivanje količine unesenoga glutena i/ili njegovo potpuno izbacivanje može u mnogome utjecati na rezultate krvnih testova i biopsije crijeva te rezultati mogu biti lažno negativni.
