Svjetski dan sklerodermije (29. lipnja) Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije obilježila je održavanjem Javne tribine „Živjeti sa sklerodermijom“ u Velikoj dvorani Nastavnog zavoda za Javno zdravstvo Dr. Andrija Štampar, a na kojoj su se okupili predstavnici Gradske skupštine Grada Zagreba, Gradskog ureda za zdravstvo, Gradskog ureda za socijalnu skrb, HZZO-a, zdravstvenih institucija, udruga, medija kao i oboljeli i njihove obitelji.
Javna tribina kao i javna kampanja cijelog mjeseca lipnja kao mjeseca svjesnosti o sklerodermiji ima za cilj predstaviti život i svakodnevicu, izazove i probleme s kojima se susreću oboljeli od ove rijetke bolesti, njihove obitelji i cijela zajednica, kao i predstaviti mogućnosti i prostor za razvoj kvalitete liječenja oboljelih.
Tako su pozvane institucije imale prilike predstaviti što za oboljele od sklerodermije do sada rade, te kako mogu u budućnosti bolje doprinijeti rješavanju problema oboljelih u dijagnosticiranju, liječenju i socijalnoj skrbi te pravima oboljelih od sklerodermije.
„Veliki pomak koji želimo kao pozitivni primjer istaknuti, je uspjeh zajedničkih nastojanja Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, medija i ostalih organizacija koji su javnim apelom uspjeli na listu HZZO-a vratiti mogućnost pojedinim oboljelima na terapije barokomorom (HBOT) i spriječiti invaliditet.“
Što je sklerodermija?
Sklerodermija je autoimuna, neizlječiva bolest koja najčešće pogađa žene, a uzrokuje tešku invalidnost i ugrožava kvalitetu života. Karakterizira ju otvrdnjavanje kože, gubitak periferne cirkulacije, a u težim slučajevima uništava i unutarnje organe i uzrokuje niz popratnih dijagnoza.
2,5 milijuna ljudi diljem svijeta ima dijagnozu sklerodermije za koju ne postoji lijek. Ova rijetka mnogima nepoznata bolest jednostavne dnevne zadatke oboljelih pretvara u prave izazove, životno je ugrožavajuća i zahtjeva znanje i upornost. Ipak udruge pacijenata ne odustaju od borbe, pa tako ni Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije koja ovogodišnjom kampanjom „SKLERODERMIJA MI NEĆE ODUZETI OSMIJEH“ želi potvrditi da osobnim trudom i zalaganjem okoline sklerodermija ne mora biti pobjednik.
