Svjetski dan multiple skleroze svake se godine obilježava posljednje srijede u svibnju s ciljem podizanja svijesti o ovoj bolesti kao globalnom problemu, pomoći oboljelima te naglašavanja potrebe za većom suradnjom u istraživanju ove bolesti na međunarodnoj razini. Mi vam danas, donosimo par informacija i jednu priču o životu s MS.
U dvogodišnjoj kampanji (2020.-2022.) naglasak se stavlja na međusobnu povezanost oboljelih, važnost podrške obitelji, prijatelja i poslodavaca, kao i bolju edukaciju u vrijeme pandemije koronavirusa. Prikupljajući i dijeleći osobne priče i primjere neovisnog življenja s multiplom sklerozom želi se mijenjati percepcija javnosti o oboljelim osobama i svemu što one mogu, pomoći u povezivanju s drugim osobama i razmjeni iskustava, edukaciji o mogućnostima liječenja i rehabilitaciji te brizi o zdravlju.
U svijetu oko 2.500.000 ljudi boluje od multiple skleroze. Multipla skleroza najčešća je kronična upalna demijelinizacijska bolest središnjeg živčanog sustava, većinom se pojavljuje u mlađih osoba između 20. i 50. godine života i uzrok bolesti nije poznat. Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca.
Prema Bazi podataka SDMSH u udrugama članicama evidentirano je preko 3100 osoba s multiplom sklerozom u Republici Hrvatskoj. Procjenjuje se da s multiplom sklerozom u Hrvatskoj živi gotovo 7000 osoba.
Iako je multipla skleroza neizlječiva bolest s tisuću lica, s kvalitetnom edukacijom, povezivanjem s drugim osobama koje imaju MS i davanjem podrške obiteljima i prijateljima oboljelih, a posebno u izazovnim vremenu pandemije, omogućujemo kvalitetniji i neovisniji život oboljelih od multiple skleroze u Republici Hrvatskoj.
Poručujemo “Nemojte suditi, budite više od MS-a!”
Priča o Danijeli Duić – Danijela ima multiplu sklerozu i samo želi izaći van
Danijela Duić iz Zagreba ima multiplu sklerozu i u kolicima je. Živi u stambenoj zgradi na prvom katu, bez lifta i bez pomoći susjeda ne može izaći iz zgrade
U nastavku je njena priča:
U ljudskoj je prirodi otpor prema preprekama. One su tu da ih se ukloni, preskoči ili zaobiđe. No, ponekad su vam nametnuta ograničenja iako je vaša želja velika. Ponekad tijelo ne sluša. Sami ste, trebate pomoć.
Upravo zato čitate moju priču.
Ja sam Danijela Duić i trebam pomoć dobrih ljudi. To je zadnje što mi je preostalo, stoga da vas upoznam s čime se borim više od 25 godina. Multipla skleroza ne pita jeste li spremni na nju. Borila sam se protiv nje plivanjem, fizikalnom terapijom, lijekovima i tretmanima koje sam sama financirala. Ona je pobijedila, vezala me uz invalidska kolica i zatočila na prvom katu zgrade bez lifta.
Moja je bolest neizlječiva. Više ne može pomoći išta osim mogućnosti liječenja matičnim stanicama što je još u fazi eksperimentalnog istraživanja. Opcije borbe su mi uporne fizikalne vježbe, plivanje i neurorehabilitacija robotikom što nažalost iziskuje više novaca nego što mogu platiti.
Isprobala sam razne tretmane, botox u noge zbog spazmova, ali nažalost nije bilo učinka koji sam očekivala. Neurorehabilitacija robotom Lokomat pokazala je pomak i smanjenje spazmova, ali financijski mi je bilo nemoguće nastaviti, da bi me potom korona posve zatočila u stan. Otkako se bolest pojavila, izgubila sam puno toga. Posao, dečka, slobodu. Živim sama, a svaki odlazak u bolnicu kad mi se stanje pogorša, predstavlja mi problem jer nemam lift niti rampu za kolica. Tada ovisim o dobroj volji ljudi koji bi mi pomogli da me prime u ruke i odnesu u prizemlje.
Ranije, dok sam se još mogla ograničeno kretati i ustati iz kolica, koristila sam ZET-ov prijevoz za osobe s invaliditetom, ali radi pogoršanja stanja više nisam u mogućnosti samostalno se spustiti i popeti u zgradu po stepenicama.
Moji odlasci iz zgrade neko su se vrijeme bili sveli na korištenje TAXI usluga, koje sam sama financirala. Neizmjerno me veselilo što su mi dobri vozači u TAXI službi izlazili u susret, te me nosili niz i uz stepenice. Ovim im putem zahvaljujem od srca.
Trudim se biti pozitivna, jer imam krov nad glavom. Živim u stanu za koji moram još dugo plaćati kredit, stoga prodaja stana nije opcija. Kupaonica je morala bili renovirana i prilagođena osobi s invalidskim kolicima. Godinama sam se borila u tišini, nisam plakala, nisam tražila samilost, računala sam na prijatelje, no izgubila sam mnoge. Izgubila sam i dečka s kojim sam podigla kredit, no on je nastavio svojim putem kad se moje stanje pogoršalo, tako da s mojom invalidskom mirovinom pokrivam pored toga i lijekove koji nisu na listi HZZO-a, vraćam pozajmice na koje sam bila prisiljena kad nisam imala drugog izbora.
Mnogi se danas bore i s gorim bolestima, žive u gorim uvjetima, stoga suosjećam, ali moje se stanje pogoršalo uslijed pojave korone. Svaki sat i dan, na kraju i tjedan samoće čini me tužnijom, jer se i tih par ljudi koji mi znaju pomoći oko nečega što više ne mogu sama obaviti, već mjesecima boji doći do mene da me ne bi slučajno zarazili jer bi u mom slučaju to moglo imati smrtni ishod.
Potresi koji su ljuljali moju zgradu dok sam sama sjedila u četiri zida u kolicima, bez mogućnosti da napustim zgradu, doveli su me upravo ovdje, pred vas, da vas zamolim pomoć.
Susjedi su tu da pomognu, ali dokad? Prijatelj koji me nosio niz stepenice, obolio je od korone i oslabio. Preostaje mi samo sanitet do bolnice, a za sve drugo moram platiti privatni prijevoz.
Od svojeg rođendana 2018. godine sve je nekako krenulo nagore. Završila sam u bolnici s teškom upalom mjehura, dva tjedna nakon oporavka, ponovno sam odvedena u bolnicu jer sam dobila sepsu i upalu pluća. Spašavali su me u KB Dubrava sondom preko koje sam intubirana zbog skupljanja vode na plućima, hranili me samo sondom u nosu, borili se si nizom drugih bolesti koje su me totalno fizički, psihički i materijalno uništile. Smrt je bila na korak od mene, no izborila sam se, izašla sam kao pobjednik u toj bitci iako s nekoliko dodatnih groznih dijagnoza, ali iz bolnice sam izašla sa samo 28 kilograma. Bila sam osuđena na ležanje u krevetu, s kateterom i pelenama. Tu nije bio kraj, kroz nekoliko dana novi posjet KB Dubrava zbog operacije priraslica na crijevima. Nakon toga svega, bila sam prisiljena na 24-satnu kućnu njegu.
Netko je stalno morao biti uz mene, pošto su mi roditelji jako stari i daleko, imala sam asistenticu koja je 4 sata radnim danom, bila sa mnom i olakšavala mi mučan život. Bila sam u privatnom domu, kojeg sam morala plaćati, gdje me nastojali rehabilitirati i vratiti u stanje prije prvog odlaska u bolnicu. Hvala im puno na trudu i predanosti, učinili su mnogo!
Stanje nije bolje. S time sam se pomirila. I neće biti bolje, no jedna je stvar koja bi me vratila u životu, dala mi slobodu. Izlazak iz ova četiri zida koja promatram godinama u samoći. Rampa mi u zgradi gdje stanujem, još nije postavljena, zapelo u birokraciji. Ona je ono čemu se trenutno jedino nadam, jedan mali prozor u svijet. Ne predajem se, znam da postoje još ljudi koji će prepoznati iskren poziv u pomoć. Svaki iznos je dobrodošao nekome tko samo želi ponekad izaći ispred zgrade, stajati na suncu i vjerovati da je zdrav čovjek. Ako poznajete nekoga tko bi mogao pomoći, možete mi se javiti. Ako trebate uvid u medicinsku dokumentaciju, na raspolaganju sam.
Ako možete izdvojiti određeni iznos molimo Vas da uplatite na račun:
ADDIKO BANK – IBAN: HR4625000093207206262
Za plaćanje iz inozemstva SWIFT/BIC CODE je HAABHR22
Opis plaćanja obavezno – DONACIJA ZA RAMPU
Donirajte za Danijelu na stranici Gogetfunding.com
