Znanstvenici još uvijek nisu otkrili što uzrokuje lupus, kroničnu autoimunu bolest kod koje imunološki sustav ne prepoznaje razliku između stranog tijela te vlastitih stanica i tkiva, te počinje stvarati antitijela koja napadaju sama sebe. Rizik smrtnosti kod oboljelih od lupusa je do tri puta veći nego u zdrave populacije i do deset puta veći u populacije mlađe od 40 godina, a između 10 i 15 posto oboljelih će doživjeti preuranjenu smrt zbog lupusa. Uz to, jedna od tri oboljele osobe uz lupus boluje od još jedne autoimune bolesti.
„Velik dio stvari koje sam mogla raditi prije nego sam se razboljela, danas više ne mogu. Mnogo se više umaram, moram se štititi od sunca i imam kronične bolove koji me uvijek podsjećaju da je lupus dio mog života”, govori o svojoj bolesti gospođa Petra Plivelić, koja od sistemskog eritemskog lupusa boluje od svoje šesnaeste godine.
„Iako je prosjek dijagnoze lupusa 6 godina, od pojave prvih simptoma do moje dijagnoze, prošlo je čak 9 godina. Najteži simptomi koje sam do sada imala bili su gubitak vida i apscesi probavnog sustava. Iako je moj put bio težak, i u najtežim trenutcima nisam odustala i protiv lupusa sam se uvijek borila. Iako sam u jednom trenutku oslijepila, u drugoj fazi života radila sam kao primalja i profesionalno izvršavala jedan od najljepših poslova na svijetu. Srećom, trenutno sam u remisiji, ali sa sistemskim eritemskim lupusom nikad ne znate kad će se bolest vratiti, a ona je i dalje neizlječiva”, rekla je na okruglom stolu Petra, koja radi kao medicinska sestra.
O svojoj je borbi s ovom bolesti, za koju je u Hrvatskoj još uvijek dostupna ograničena terapija, Petra govorila na online okruglom stolu „Živjeti s lupusom – zajedno podižemo svijest o lupusu“. Okrugli je stol organizirala tvrtka GlaxoSmithKline kako bi širokoj javnosti, dionicima u zdravstvenom sustavu i medijima približili s čime se sve oboljeli od sistemskog eritemskog lupusa susreću u svakodnevnom životu, od primjećivanja prvih simptoma do konačne dijagnoze i početka liječenja.
Uz oboljele i zdravstvene stručnjake iz tvrtke GlaxoSmithKline, o lupusu i problemima oboljelih od lupusa u Hrvatskoj govorila je i gospođa Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koja je govorila i o rijetkim bolestima u Hrvatskoj u širem kontekstu.
„U Hrvatskoj ne postoji registar rijetkih bolesti tako da stvaran broj oboljelih kod nas nije poznat, a značajan broj građana Hrvatske uopće ne zna da je lupus bolest“, tumači gospođa Kvas, koja upozorava kako se velik broj oboljelih od autoimunih i rijetkih bolesti u Hrvatskoj redovito susreće s poteškoćama u dijagnosticiranju njihovih bolesti, liječenju i dostupnosti terapije, ali i nerazumijevanjem okoline, što onda dovodi i do psiholoških posljedica za oboljele i članove njihovih obitelji.
Ne postoji jedinstven test kojim bi se lupus dijagnosticiralo, zbog čega je to iznimno teško i može potrajati i do šest godina, tijekom kojih bolest može brzo i značajno napredovati i teško utjecati na svakodnevni život oboljelih osoba .
Osip u obliku leptira na obrazima i nosu jedan je od najčešćih simptoma, no uz njega se često javlja kronični umor, upale organa, povišena tjelesna temperatura, otekline zglobova, slabokrvnost, osjetljivost na sunce, rane u nosu i ustima. O težini dijagnosticiranja puno govori i podatak da je čak 63 posto pacijenata prvo primilo pogrešnu dijagnozu bolesti.
„Najčešći oblik lupusa, sistemski eritemski lupus, kronična je nezarazna bolest za koju još uvijek ne postoji lijek, a cilj liječenja je ublažavanje simptoma, postizanje i održavanje remisije bolesti, sprječavanje pojave flerova, oštećenja organa i tkiva. Može varirati od lakog do teškog oblika bolesti, može zahvatiti bilo koji organ ili organski sustav, a među najtežim komplikacijama koje se mogu razviti je lupus nefritis, upala bubrega koja značajno remeti bubrežnu funkciju i može završiti fatalno. Uz to, oboljeli imaju probleme s kožom, zglobovima, bolest može zahvatiti srce, pluća, živčani sustav, uzrokovati promjene u krvnoj slici. Sistemski eritemski lupus može uzrokovati smrt sam po sebi, uslijed aktivnosti osnovne bolesti (lupusa), a isto tako do smrti može doći i posredno, pospješujući razvoj komorbiditeta i povećavajući smrtnost od komorbiditeta“, govori o simptomima sistemskog eritemskog lupusa Medicinski savjetnik, dr. med. Darko Jurišić iz GlaxoSmithKlinea.
Konkretno, lupus kao bolest sa sobom nosi kombinaciju zdravstvenih i društvenih izazova i poteškoća koji utječu na svakodnevni život oboljelih, pa tako uz kronični umor od kojeg pati čak 79 posto oboljelih, velikih 89 posto oboljelih nema sposobnost za socijalne interakcije. Prema relevantnim istraživanjima, čak 76 posto oboljelih je promijenilo posao, a 52 posto oboljelih je potpuno prestalo raditi. Polovica oboljelih smatra emocionalne poteškoće jednim od najtežih aspekata bolesti. Oko 60 posto oboljelih nosi se s kliničkom depresijom i poremećajem anksioznosti, a 87 posto oboljelih skriva simptome lupusa od bližnjih kako ih ne bi uzrujali ili zabrinuli.
Zbog toga je iznimno važno informirati širu javnost o lupusu, osnažiti svijest o ovoj kroničnoj bolesti i omogućiti pristup najsuvremenijoj terapiji, zaključili su okupljeni na okruglom stolu.