Silvija Mihaljević piše vam priču o odrastanju njezine kćeri Anje, rođene s deformacijama lijeve noge i stopala i bez dva prsta na desnoj ruci i jednog na lijevoj. Ako ste propustili prva dva dijela možete ih pročitati ovdje:
I priče su dio inkluzije osoba s invaliditetom (OSI). Zato smo tu, da pričama damo prostora i da shvatite da niste sami!
Početak studentskog života
Anjin odlazak u Zagreb na studij u meni je isprva počeo pobuđivati pitanja kao što su – kako će mi biti bez nje, kako ću se uspjeti priviknuti na njeno odsustvo? Duboko u svojim mislima vezanim za odlazak moje studentice u samostalni život, u jednome trenutku kao da me netko naglo probudio iz sna, a misao koja se nametnula bila je-nas dvije smo cijeli život razdvojene jer je Anja većinu svog života provela u bolnici. Toliko sam se priviknula na naša bolnička razdoblja da nisam registrirala koliko smo nas dvije bile zapravo razdvojene, a opet konstantno zajedno.
Prilikom traženja smještaja u Zagrebu u izbor su mogli doći samo stanovi u neposrednoj blizini fakulteta kako Anja ne bi trebala puno hodati. Pronašli smo odgovarajući stan u kojem joj je cimerica bila prijateljica iz srednje škole. Svaki slobodni trenutak iskoristila sam za odlazak u Zagreb. Posebno sam joj pomagala oko kućanskih poslova jer je Anji bilo gotovo nemoguće uskladiti obaveze na fakultetu i održavanje stana. Nije mi bilo teško svaki vikend boraviti na relaciji Požega-Zagreb jer je Anja nastavila svoje obrazovne uspjehe i na fakultetu.
Nažalost, posjeti liječniku su bili sve češći jer ju je noga počela sve više boljeti. Zbog sve većih bolova u nozi Anja je opet hospitalizirana i došlo se do zaključka kako treba što prije obaviti operaciju stopala kako bi joj se smanjili bolovi. Opet su krenuli detaljni pregledi koje su obavljali vodeći ortopedi u Hrvatskoj. Nakon svih konzultacija i opcija koje su dolazile u obzir liječnički tim ortopeda donosi zaključak kako se stopalo ne može operirati. Ova informacija predstavljala je još jedan naizgled nepremostivi zid. Obje smo se našle u situaciji koja nam nije pokazivala izlaz. Postavljala sam si pitanja koja me tište od kada sam prvi put dobila saznanje Anjine dijagnoze – što i kako dalje? Pomalo sam osjećala kako me napušta snaga i nije mi iz glave izlazilo pitanje hoćemo li pronaći rješenje najbolje za Anju?
Amputacija kao jedino rješenje
Liječnici su nas pozvali na razgovor i priopćili nam šokantnu vijest – amputacija noge trenutno je jedino rješenje Anjinog stanja. Onoga trenutka kada sam čula ove liječnikove riječi osjećala sam da tlo pod mojim nogama strelovito propada prema dolje. U glavi su mi se počele rojiti razne misli – otkud sad amputacija nakon svih ovih godina borbe i preko trideset teških operacija, bezbroj sati fizikalne terapije, može li se još nešto poduzeti? Još jedno pitanje me jako patilo – zašto amputacija nije bila nikada prije predložena kao opcija? Možda bi nam to uštedjelo bar jedan dio muke koju smo prošle? Ali, s druge strane, da je amputacija bila obavljena puno prije tada bi problem bio jesmo li pokušali učiniti sve prije, a da se ona izbjegne. Pomalo mi je košmar u glavi postajao sve veći i morala sam se što prije sabrati i misliti na dolazeće stvari.
Privatna arhiva
Slijedili su višesatni razgovori s cijelim timom liječnika, od ortopeda, fizioterapeuta i psihologa, a podrška obitelji i prijatelja bila je neizmjerna. Zajedno smo došli zaključka kako je odluka o amputaciji jedino Anjina, mora ju donijeti samostalno, a u cijelom procesu pružala sam joj maksimalnu podršku i odobravala sve što odluči. Zamislite koliki je teret predstavljala ova odluka jednoj djevojci koja se našla u najljepšem razdoblju svog života! Nitko ne može razumjeti što se u njoj događalo i koja si je pitanja postavljala…
Nakon izlaska iz bolnice Anja je jedno vrijeme živjela kod moje prijateljice i kume, a uskoro se seli u zajednički stan sa dečkom koji joj predstavlja veliku podršku u svim područjima. Svatko od nas svaki svoj slobodni trenutak koristio je da pomognemo Anji u pronalasku odgovora. Ovo razdoblje bilo je jedno od najstresnijih u našim životima. Uz sve probleme Anja uspješno završava preddiplomski studij.
Odluka života
Na prvoj godini diplomskog studija Anja donosi odluku – želi da se obavi operacija amputacije. Nakon odluke ponovo su slijedila savjetovanja, pregledi, analize. I opet kreće rijeka pitanja u našim glavama – kako će hodati nakon amputacije, hoće li osjećati jake bolove? Ipak se radi o operaciji u kojoj se odstranjuje dio tijela i koliko god hrabri i optimistični bili – prolazak kroz cijelo iskustvo je mukotrpan. Prije same operacije Anja je s profesorima na fakultetu uspjela dogovoriti sve vezano za svoje obaveze tako da nije morala upisivati mirovanje ljetnog semestra.
Sljedeća velika odluka bila je tko će obaviti operaciji – Anjin ortoped prof.dr.sc.Antičević koji ju liječi od rođenja (ali je do tada imao samo tri slučaja amputacija, a Anjina je bila najteža) ili doktor kojemu je to uža specijalnost i vodeći je stručnjak u tom području. Pregovori oko toga tko će amputirati Anjinu nogu završili su njenom odlukom da pod nadzorom njenog ortopeda operaciju ipak izvede drugi liječnik. Operacija je provedena u bolnici na Šalati pod budnim okom prof.Antičevića. Nakon zahvata boravila je dva dana u jedinici intenzivne skrbi nakon čega ustaje iz kreveta i počinje hodati na štakama koje su joj bile „suputnice“ cijelog njezinog života. Nakon amputacije Anja nije imala osjećala prevelike bolove niti tzv. fantomsku bol koju imaju pacijenti nakon proživljene operacije. Liječnici su mi potvrdili kako je Anja izuzetno psihički stabilna i jaka te je bila pripremljena na sve što ju očekuje nakon amputacije, a u tome je bio glavni razlog zašto nije imala većih problema i bolova nakon zahvata. Nakon izlaska iz bolnice u kojoj je provela desetak dana odlazimo na oporavak u Požegu dok joj rana ne zaraste te je počela borba s fantomskom boli. Koliko god bila jaka i pripremljena, prirodna nuspojava amputacije je fantomska bol te smo krenuli u intenzivne terapije, akupunkturu i brojne lijekove sljedeća četiri mjeseca.
Nakon što joj je rana dovoljno zarasla počinje izrada prve proteze i ponovnog učenja hodanja uz pomoć nje. Uoči Božića Anja je dobila i svoju prvu protezu. Hodala je uz pomoć štake i samo mjesec i pol dana nakon amputacije život joj se počinje vraćati u normalu – prijatelji i poznanici koji su je susretali na ulicama našeg grada nisu se mogli načuditi kako se brzo oporavila i ne skida zadovoljstvo sa svog lica. Međutim, Anja je rođena kao borac i ništa ju nije obeshrabrivalo i predstavljalo poteškoću, nova situacija bila joj je samo izazov koji s lakoćom savladava.
Povratak u Zagreb donio je i potrebu rehabilitacije u smislu vježba i učenja hodanja, a odvijala se u Kliničkom zavodu za rehabilitaciju i medicinska pomagala. Pravo dobivanja proteze ostvarila je preko Hzzo-a i to svake tri godine. Ni u ovom području nije sve teklo kako treba – proteza joj nije odgovarala, nikako je nisu mogli napraviti da joj savršeno paše, žuljala ju je i što je vrijeme prolazilo sve više boljela.
Upisavši drugu godinu diplomskog studija Anja kreće na predavanja. Jedan dan uputila mi je uznemirujući poziv u kojem plačući potvrđuje kako joj rana krvari i da joj proteza nikako ne odgovara i treba novu! Za novu protezu nismo ostvarili prava preko zdravstvenog osiguranja tako da smo ju trebale kupiti i platiti u cijelosti, a cijena je bila „prava sitnica“! I ovdje su dragi prijatelji priskočili u pomoć – ostvarili smo prava dobivanja proteze bez ikakve naknade i ovaj put joj je odgovarala u toj mjeri da je konačno mogla normalno hodati. Toliko sam se obradovala njenim koracima bez bolova i muke. Uživala je u svakom trenutku! Dodatnu sreću donio nam je isti prijatelj koji joj je osigurao protezu jer joj je omogućio i pravljenje proteze sa štiklom jer ona hoće nositi visoke potpetice! Njenoj sreći nije bilo kraja – konačno je mogla uživati u svim odjevnim kombinacijama o kojima je prije samo mogla sanjati tako da joj se ormar punio divnim haljinama koje je prekrasno nosila.
Slijedio je još jedan veliki uspjeh, a to je uspješan završetak studiranja i u Anjinim rukama ponosno je stajala diploma magistre novinarstva. Tijekom studija Anja je radila uspješno za razne i nakon diplome nastavlja istim putem, ali i u potrazi za stalnim zaposlenjem. Između ostalog, osnivačica je udruge „Mogu sve“ koja se bavi svim pitanjima vezanim za osobe s invaliditetom. Udruga niže brojne projekte i uspjehe u promoviranju ove problematike tako da je Anja uskoro postala prepoznato lice u ovom području. Ponos koji osjećam zbog svega što je uspjela ostvariti nemjerljiv je i neopisiv riječima.
Problemi danas
Podnaslov ovog odlomka zapravo se ne odnose direktno na Anju i njenu priču, nego mene osobno. Ni u snu nisam mogla pomišljati da će nakon svih proživljenih iskustava doći još jedno. Naime, nakon amputacije prestala sam raditi skraćeno radno vrijeme zbog njege djeteta, koje sam koristila od njene pete godine. Nakon svega što sam prošla da bih svom djetetu omogućila „normalan“ život i da ju izvedem na put samostalnosti, dobila sam anonimnu prijavu u kojoj me osoba koja se nije udostojila ni potpisati ispod svoje prijave, optužuje da sam „godinama radila pola radnog vremena na temelju invalidnosti svog djeteta koje je za to vrijeme studiralo u Zagrebu“. Onoga trenutka kada sam u ruke dobila tekst prijave pred mojim očima proletjeli su svi oni dan liječenja u bolnici, suze, patnja, muka, nada, neizvjesnost, borba za život i ponekad čistu egzistenciju, godine mukotrpne borbe kako bi moje dijete imalo život dostojan svakog čovjeka!!! Zaista nisam vjerovala da postoji čovjek koji je to spreman učiniti i optužiti me za takve stvari. Žalost i bijeda ljudskog postojanja ovim činom pojavila se punom snagom.
I tako započinje još jedna u nizu mojim borbi, a kada će završiti i gdje joj je kraj, ni sama ne znam. Ali, ovo je tema za jednu sasvim drugu priču jer ova o kojoj sam pisala kruna je mog života…
Autor: Silvija Mihaljević
