Mlada "Vjesnikova" novinarka Ana Rukavina preminula je 26. studenog 2006. godine. Pobijedila ju je leukemija od koje je oboljela, ali je ipak njezin poziv u pomoć stigao do mnogih. Nakon smrti djeteta, započete planove nastavila je slijediti njezina majka Marija Rukavina. Osnovala je "Zakladu Ana Rukavina" i sve snage usmjerila na pružanje pomoći drugima. Već dvije godine prikuplja sredstva za Registar donora koštane srži. Poticaj su joj riječi vlastite kćeri upućene javnosti iz bolničkog kreveta: „Želim život”. Te su riječi do sada su dotakle i srca velikog broja dobrih ljudi čija je imena nemoguće pobrojati u "malom" novinskom članku. Evo priče Marije Rukavine, predsjednice Zaklade Ana Rukavina.
Živjela je za prijatelje
– Ana je u "Vjesniku" stekla novinarsku praksu i onda se preselila u Šibenik živjeti tamo jer se udala za svog Igora te postala "Vjesnikova" dopisnica. Bila je tužna kada je odlazila, što je normalno, jer se rodila ovdje i teško je otići u neki manji grad. Ali, ljubav je pobijedila sve i ona se preselila.
Kad bi dolazila u Zagreb već je sve unaprijed imala isplanirano. Došla bi autom, šibala autoputom, bila bi tu za čas. Imala je malog jorkširskog terijera, zvao se Marley, koji se obožavao voziti s njom u autu. A meni uvijek u glavi slika Vesne Pusić, ono kada je na autoputu njen pas skočio pa je imala nesreću. Ali, Ana je meni govorila: "Ne, ne mama on je odzada". Njen suprug Igor je čak i pregrađivao auto da Marley bude iza i ne može skočiti na Anu.
Igor mi je znao reći da točno vidi kada ona postane nervozna pa joj je onda obično govorio: "Ana pakuj se, vrijeme je za Zagreb". Došla bi vidit mene, pa dalje na kave se prijateljima, ali naravno uvijek bi prvo posjetila svoje u "Vjesniku", jer tamo je cuga, priča i zezancija. Moja Ana je stvarno živjela za prijatelje.
Bolest se vratila…
Onda je oboljela. Bili smo svi sretni kad je bila transplantirana. Međutim, to je sve potrajalo godinu dana, jer se nakon autotransplantacije bolest vratila, no Ana nije gubila nadu ni vjeru. Jako puno su joj u tome pomogli liječnici, sestre i prijatelji te je ponovno pošla u bitku protiv bolesti i iskreno je vjerovala da će ona tu bitku dobiti.
Naš doktor Steven Živko Pavletić koji živi u Americi ju je hrabrio, davao joj podršku, a ona je njemu sam pričala o Hrvatskom registru. Nazvao je osobno Anu dan nakon što mu je poslala mail u kojem mu je opisala što se točno dogodilo i kako se bolest vratila. Pričao je s njom pola sata i hrabrio je. Sve mu je Ana opisala o tome kako će se stvoriti Registar i da će se njoj naći donor, da ona vjeruje u to te da ima pet potencijalnih za sada. Hodala za njom dok je razgovarala i govorila joj: "Daj reci nešto o
sebi", a ona je samo pričala o Registru. Doktor joj je rekao tada: "Ana, ti znaš da si ti jako bolesna". Veli ona na to: "Jesam, ali ja ću uspjeti, ja u to vjerujem". Rekao joj je da će joj pomoći koliko bude trebalo te ukoliko se ne nađe darivatelj u svjetskom Registru, onda će on probati naći u američkom. Veliku vjeru joj je ulio.
"Moj ples je završen"
Tako je počela ponovno borba i Ana je odlučila napisati pismo prijateljima koji su je tražili u predblagdansko vrijeme želeći joj pomoći. Rasplakala se kada je to pismo doživjelo golemi odjek. Rekla je: "Bože, pa ja sam novinar. Kak’ nisam prije shvatila da će to toliki odjek izazvati?!". Toliko je poziva stizalo sa svih strana, upita, uplata.
Onda su njezini prijatelji fotografi organizirali aukcija fotografija i krenuli su prvi veći novci. Ana je zaplesala na Rebru. Imala transfuziju i infuziju, podigla se iz kreveta i plesala od sreće, ja sam bila pored nje. Ali, krv joj je brzo pošla na nos, onda je rekla: "Moj ples je završen, ali sam sretna". Svaki čas su prijatelji njeni javljali koliko je sredstava prikupljeno. I tako je zapravo počela cijela priča o Registru. Već tada mi je govorila kako ćemo sve do zadnje lipe uložiti u Registar. Kao da mi je govorila "učini to, ako ja ne budem" ili sam tako sebi to protumačila. Zato sam i uzela sve na sebe, zajedno s njenim prijateljima, jer ništa bez njih.
Zaklada Ana Rukavina
Uvijek kad nam je u Zakladi nešto bilo problem i kad nismo znali kako izići iz nekog problema molila bih: "Ana bliže si dragom Bogu, pomozi nam". I tako bude, jedna vrata se zatvore, ali druga se onda otvore ili barem prozor. Imam osjećaj da je njen duh uvijek prisutan u svemu. Ona je bila stvarno optimist u životu, puna duha.
Hrvatska je postala član svjetskog registra 1996.godine, ali samo sa 150 darivatelja i do 2006. godine se nije ništa promijenilo, osim edukacije kadrova. Na žalost nije se radilo na prikupljanju i obradi uzoraka.
Bila je sreća u nesreći što je ona bila novinarka i da je mogla o tome javno govoriti i pisati. Izlazile su njezine priče svuda po tiskovinama, a pisala je i s Rebra dok je boravila gore. Ražalostilo ju je kada je pročitala da Slovenija, koja je mala, ima 5 tisuća tipiziranih, a Hrvatska samo 150. Tada je obećala svom doktoru docentu Mirandu Mrsiću, kao odjelnom liječniku: "Doktore moj, kad ja jednom budem bolje mi ćemo zajedno, vi kao medicinska podrška, a ja sa svojim prijateljima novinarima. Ma svi će nama pomoći!". Ali, evo, pomogli su novinari i brojni Aninim kolege iz raznih medija… Tu se pokazala vaša velika humanost.
Počeci…
Krenuli smo s Cvjetnog trga i počeli obilaziti Hrvatsku i prikupljati uzorke. Pokrenuli smo lavinu dobrote. Naš prvi darivatelj je bio gospodin Đino Zekan, dragovoljac domovinskog rata koji nam svaki mjesec uplaćuje po 50 kuna po trajnom nalogu. Do danas u našem Registru imamo do 33 tisuće prikupljenih uzoraka. Opremili smo taj Registar sa svom potrebnom opremom. Tipizacija, obrada uzoraka prije se radila ručno, a sada je automatizirana uz pomoć opreme koju je Zaklada nabavila.
Docent Mrsić u početku nas je vozio s kombijem uokolo. Tako nas je vozio u Rijeku gdje smo vadili krv, a on se vratio na posao u Zagreb i nakon posla došao po nas. Malo je doktora koji bi toliko žrtvovali svoje vrijeme i novac, a nikada nije tražio ništa za uzvrat. Uvijek bi rekao: "Obećao sam Ani".
Puno dobrih ljudi
Od 33 tisuće prikupljenih uzoraka godinu započinjemo s 9702 tipizirana uzorka. Od toga je 2 tisuće tipizirano na sva tri lokusa, kao što se radi u svijetu, dok je oko 7 tisuća tipizirano samo na dva lokusa. Za svaku tipizaciju uzorka potrebno je izdvojiti oko 2 tisuće kuna. Kako se u svijetu već svagdje radi na tri lokusa morat ćemo sad ova sredstva iz državnog proračuna, oko 4,5 milijuna kuna uložiti u dotipizaciju sedam tisuća uzoraka. Jer, kada se u svjetskom registru pokrene potraga uvijek se prvo traže oni uzorci koji su obrađeni na sva tri lokusa. Upravo zato ćemo najprije završiti ovo kako bismo imali što više uzoraka na tri lokusa.
Održali smo oko 165 akcija u 90 i nešto gradova diljem Hrvatske, a u neke gradove smo se vraćali i tri ili četiri puta. Kako kaže naš docent Mrsić: "Bitno je da uzorke imamo od svugdje", jer se najlakše u nacionalnom registru pronađe srodni darivatelj. Genska sličnosti i podudarnost je puno veća na području gdje oboljeli živi. Upravo zato smo se trudili obići svaku regiju. Ljudi su nas svugdje jako lijepo dočekali. Nisam znala da ima toliko dobrih ljudi, dok nije krenulo sve to, a pogotovo toliko mladih koji su se oko toga angažirali.
Pogurali sporu administraciju
Potporu od onih od kojih sam očekivala nisam dobila i mislim da ti glomazni zdravstveni sistemi i ta njihova sporost – to nije kritika nego stvarnost – pokazuju da će još dugo biti potrebno ovo naše civilno društvo i guranje toga glomaznog sistema da se pokrene. Krenuli smo na teren raditi bez ikakvog papira, samo pod okriljem Udruge za leukemiju i limfome. Dok smo mi čekali papire i registraciju središnjeg državnog ureda, do tada smo već imali 15 tisuća dobrovoljnih darivatelja. Išli smo na ho-ruk.
Opremili smo i Banku potrebnom opremom, a KBC je otvorio privatnu banku u sklopu javne. U njoj žene mogu pohraniti uzorak ako žele, ali to se onda plaća i sredstva idu KBC-u.
Također smo otvorili Banku krvi iz pupkovine, koja nosi Anino ime u Kliničkom bolničkom centru zavodu za transfuzijsku medicinu. To je javna Banka s više od 600 uzoraka krvi. Nakon obrade krv postaje transplantat za spašavanje života. Krv je u potpunosti, sto posto, podudarna i puno je lakša za pacijenta. Nadamo se da će se uskoro i u našem Registru moći pronaći te stanice.
Većina ne odustaje
Trenutno smo usporili svoje akcije, jer je naša lista „čekanja“ postala jako popularna. Ne stignemo sve, a postoje i gradovi koji žele da se akcije sakupljanja kod njih ponove. Svima smo objasnili pričekaju kako bismo završili tipizacije i oslobodili prostor za nove uzorke u našim ledenicama.
Kada je nekoj osobi iz Hrvatske potreban donor potraga kreće najprije iz našeg Registra pa ako se tamo ne nađe, pretražuje se svjetski registar. U Hrvatskoj je put malo duži. Tako u Americi za pretragu Registra treba mjesec dana, dok kod nas koji puta treba oko šest mjeseci. To je za oboljeloga dug period, iako ga stalno nastojimo skratiti. Pronađe li se podudarni darivatelj, on se poziva na pretrage u bolnicu i pita se ponovno je li još uvijek pri svojoj odluci.
Većina koja se prvi puta odluči za doniranje ne odustaje, osim u slučaju da se dogodi nekakva zdravstvena promjena. Nakon svega toga donor dolazi u bolnicu Rebro i može izabrati između dva načina darovanja. Prvi je pod totalnom anestezijom kada se uzima koštana srž iz karličnih kostiju, nešto slično kao punkcija. Drugi je da vas prikopčaju na aparat sličan onom za dijalizu. Za taj postupak morate nekoliko dana prije dolaziti na injekcije kako bi Vam potaknuli koštanu srž da izbaci u krvotok matične stanice. Onda se osoba priključi na aparat i iz jedne ruke joj se uzima krv, pročišćava je se i vraća u drugu ruku. To je poprilično dosadan postupak. Moja Ana je isto to prošla, jer je sama sebi krv davala. Uzeli su joj krv u periodu dok su joj bile zdrave stanice.
Znam za primjer djevojčice od dvije godine koja je već dva puta donirala koštanu srž svome bratu. Ako je ona to preživala, onda može i odrasla osoba. Doktori kažu da je svaka zdrava osoba ima za tri života, jer krv se najviše obnavlja.
Kao da je maloprije bila tu
Uspjeli smo do danas napraviti puno, nadam se da ćemo tako i dalje nastaviti. Moram ipak reći da se i naše zdravstvo probudilo. Tako se Registar nalazi pri Zavodu za tipizaciju tkiva referentnom centru Ministarstva zdravstva. Nadamo se da će uskoro profunkcionirati u punom opsegu.
Iako kažu da je prošlo puno vremena od kada je Ana bila tu, meni se ipak čini da je prošlo malo, kao da je maloprije bila tu. Uvijek je sa mnom. Ona je otišla samo fizički – ispričala je za She.hr gospođa Marija Rukavina.
Živjela je za prijatelje
– Ana je u "Vjesniku" stekla novinarsku praksu i onda se preselila u Šibenik živjeti tamo jer se udala za svog Igora te postala "Vjesnikova" dopisnica. Bila je tužna kada je odlazila, što je normalno, jer se rodila ovdje i teško je otići u neki manji grad. Ali, ljubav je pobijedila sve i ona se preselila.
Kad bi dolazila u Zagreb već je sve unaprijed imala isplanirano. Došla bi autom, šibala autoputom, bila bi tu za čas. Imala je malog jorkširskog terijera, zvao se Marley, koji se obožavao voziti s njom u autu. A meni uvijek u glavi slika Vesne Pusić, ono kada je na autoputu njen pas skočio pa je imala nesreću. Ali, Ana je meni govorila: "Ne, ne mama on je odzada". Njen suprug Igor je čak i pregrađivao auto da Marley bude iza i ne može skočiti na Anu.
Igor mi je znao reći da točno vidi kada ona postane nervozna pa joj je onda obično govorio: "Ana pakuj se, vrijeme je za Zagreb". Došla bi vidit mene, pa dalje na kave se prijateljima, ali naravno uvijek bi prvo posjetila svoje u "Vjesniku", jer tamo je cuga, priča i zezancija. Moja Ana je stvarno živjela za prijatelje.
Bolest se vratila…
Onda je oboljela. Bili smo svi sretni kad je bila transplantirana. Međutim, to je sve potrajalo godinu dana, jer se nakon autotransplantacije bolest vratila, no Ana nije gubila nadu ni vjeru. Jako puno su joj u tome pomogli liječnici, sestre i prijatelji te je ponovno pošla u bitku protiv bolesti i iskreno je vjerovala da će ona tu bitku dobiti.
Naš doktor Steven Živko Pavletić koji živi u Americi ju je hrabrio, davao joj podršku, a ona je njemu sam pričala o Hrvatskom registru. Nazvao je osobno Anu dan nakon što mu je poslala mail u kojem mu je opisala što se točno dogodilo i kako se bolest vratila. Pričao je s njom pola sata i hrabrio je. Sve mu je Ana opisala o tome kako će se stvoriti Registar i da će se njoj naći donor, da ona vjeruje u to te da ima pet potencijalnih za sada. Hodala za njom dok je razgovarala i govorila joj: "Daj reci nešto o
sebi", a ona je samo pričala o Registru. Doktor joj je rekao tada: "Ana, ti znaš da si ti jako bolesna". Veli ona na to: "Jesam, ali ja ću uspjeti, ja u to vjerujem". Rekao joj je da će joj pomoći koliko bude trebalo te ukoliko se ne nađe darivatelj u svjetskom Registru, onda će on probati naći u američkom. Veliku vjeru joj je ulio. "Moj ples je završen"
Tako je počela ponovno borba i Ana je odlučila napisati pismo prijateljima koji su je tražili u predblagdansko vrijeme želeći joj pomoći. Rasplakala se kada je to pismo doživjelo golemi odjek. Rekla je: "Bože, pa ja sam novinar. Kak’ nisam prije shvatila da će to toliki odjek izazvati?!". Toliko je poziva stizalo sa svih strana, upita, uplata.
Onda su njezini prijatelji fotografi organizirali aukcija fotografija i krenuli su prvi veći novci. Ana je zaplesala na Rebru. Imala transfuziju i infuziju, podigla se iz kreveta i plesala od sreće, ja sam bila pored nje. Ali, krv joj je brzo pošla na nos, onda je rekla: "Moj ples je završen, ali sam sretna". Svaki čas su prijatelji njeni javljali koliko je sredstava prikupljeno. I tako je zapravo počela cijela priča o Registru. Već tada mi je govorila kako ćemo sve do zadnje lipe uložiti u Registar. Kao da mi je govorila "učini to, ako ja ne budem" ili sam tako sebi to protumačila. Zato sam i uzela sve na sebe, zajedno s njenim prijateljima, jer ništa bez njih.
Zaklada Ana Rukavina
Uvijek kad nam je u Zakladi nešto bilo problem i kad nismo znali kako izići iz nekog problema molila bih: "Ana bliže si dragom Bogu, pomozi nam". I tako bude, jedna vrata se zatvore, ali druga se onda otvore ili barem prozor. Imam osjećaj da je njen duh uvijek prisutan u svemu. Ona je bila stvarno optimist u životu, puna duha.
Hrvatska je postala član svjetskog registra 1996.godine, ali samo sa 150 darivatelja i do 2006. godine se nije ništa promijenilo, osim edukacije kadrova. Na žalost nije se radilo na prikupljanju i obradi uzoraka.
Bila je sreća u nesreći što je ona bila novinarka i da je mogla o tome javno govoriti i pisati. Izlazile su njezine priče svuda po tiskovinama, a pisala je i s Rebra dok je boravila gore. Ražalostilo ju je kada je pročitala da Slovenija, koja je mala, ima 5 tisuća tipiziranih, a Hrvatska samo 150. Tada je obećala svom doktoru docentu Mirandu Mrsiću, kao odjelnom liječniku: "Doktore moj, kad ja jednom budem bolje mi ćemo zajedno, vi kao medicinska podrška, a ja sa svojim prijateljima novinarima. Ma svi će nama pomoći!". Ali, evo, pomogli su novinari i brojni Aninim kolege iz raznih medija… Tu se pokazala vaša velika humanost.
Počeci… Krenuli smo s Cvjetnog trga i počeli obilaziti Hrvatsku i prikupljati uzorke. Pokrenuli smo lavinu dobrote. Naš prvi darivatelj je bio gospodin Đino Zekan, dragovoljac domovinskog rata koji nam svaki mjesec uplaćuje po 50 kuna po trajnom nalogu. Do danas u našem Registru imamo do 33 tisuće prikupljenih uzoraka. Opremili smo taj Registar sa svom potrebnom opremom. Tipizacija, obrada uzoraka prije se radila ručno, a sada je automatizirana uz pomoć opreme koju je Zaklada nabavila.
Docent Mrsić u početku nas je vozio s kombijem uokolo. Tako nas je vozio u Rijeku gdje smo vadili krv, a on se vratio na posao u Zagreb i nakon posla došao po nas. Malo je doktora koji bi toliko žrtvovali svoje vrijeme i novac, a nikada nije tražio ništa za uzvrat. Uvijek bi rekao: "Obećao sam Ani".
Puno dobrih ljudi
Od 33 tisuće prikupljenih uzoraka godinu započinjemo s 9702 tipizirana uzorka. Od toga je 2 tisuće tipizirano na sva tri lokusa, kao što se radi u svijetu, dok je oko 7 tisuća tipizirano samo na dva lokusa. Za svaku tipizaciju uzorka potrebno je izdvojiti oko 2 tisuće kuna. Kako se u svijetu već svagdje radi na tri lokusa morat ćemo sad ova sredstva iz državnog proračuna, oko 4,5 milijuna kuna uložiti u dotipizaciju sedam tisuća uzoraka. Jer, kada se u svjetskom registru pokrene potraga uvijek se prvo traže oni uzorci koji su obrađeni na sva tri lokusa. Upravo zato ćemo najprije završiti ovo kako bismo imali što više uzoraka na tri lokusa.
Održali smo oko 165 akcija u 90 i nešto gradova diljem Hrvatske, a u neke gradove smo se vraćali i tri ili četiri puta. Kako kaže naš docent Mrsić: "Bitno je da uzorke imamo od svugdje", jer se najlakše u nacionalnom registru pronađe srodni darivatelj. Genska sličnosti i podudarnost je puno veća na području gdje oboljeli živi. Upravo zato smo se trudili obići svaku regiju. Ljudi su nas svugdje jako lijepo dočekali. Nisam znala da ima toliko dobrih ljudi, dok nije krenulo sve to, a pogotovo toliko mladih koji su se oko toga angažirali.
Pogurali sporu administraciju
Potporu od onih od kojih sam očekivala nisam dobila i mislim da ti glomazni zdravstveni sistemi i ta njihova sporost – to nije kritika nego stvarnost – pokazuju da će još dugo biti potrebno ovo naše civilno društvo i guranje toga glomaznog sistema da se pokrene. Krenuli smo na teren raditi bez ikakvog papira, samo pod okriljem Udruge za leukemiju i limfome. Dok smo mi čekali papire i registraciju središnjeg državnog ureda, do tada smo već imali 15 tisuća dobrovoljnih darivatelja. Išli smo na ho-ruk.
Opremili smo i Banku potrebnom opremom, a KBC je otvorio privatnu banku u sklopu javne. U njoj žene mogu pohraniti uzorak ako žele, ali to se onda plaća i sredstva idu KBC-u.
Također smo otvorili Banku krvi iz pupkovine, koja nosi Anino ime u Kliničkom bolničkom centru zavodu za transfuzijsku medicinu. To je javna Banka s više od 600 uzoraka krvi. Nakon obrade krv postaje transplantat za spašavanje života. Krv je u potpunosti, sto posto, podudarna i puno je lakša za pacijenta. Nadamo se da će se uskoro i u našem Registru moći pronaći te stanice.
Većina ne odustaje
Trenutno smo usporili svoje akcije, jer je naša lista „čekanja“ postala jako popularna. Ne stignemo sve, a postoje i gradovi koji žele da se akcije sakupljanja kod njih ponove. Svima smo objasnili pričekaju kako bismo završili tipizacije i oslobodili prostor za nove uzorke u našim ledenicama.
Kada je nekoj osobi iz Hrvatske potreban donor potraga kreće najprije iz našeg Registra pa ako se tamo ne nađe, pretražuje se svjetski registar. U Hrvatskoj je put malo duži. Tako u Americi za pretragu Registra treba mjesec dana, dok kod nas koji puta treba oko šest mjeseci. To je za oboljeloga dug period, iako ga stalno nastojimo skratiti. Pronađe li se podudarni darivatelj, on se poziva na pretrage u bolnicu i pita se ponovno je li još uvijek pri svojoj odluci.
Većina koja se prvi puta odluči za doniranje ne odustaje, osim u slučaju da se dogodi nekakva zdravstvena promjena. Nakon svega toga donor dolazi u bolnicu Rebro i može izabrati između dva načina darovanja. Prvi je pod totalnom anestezijom kada se uzima koštana srž iz karličnih kostiju, nešto slično kao punkcija. Drugi je da vas prikopčaju na aparat sličan onom za dijalizu. Za taj postupak morate nekoliko dana prije dolaziti na injekcije kako bi Vam potaknuli koštanu srž da izbaci u krvotok matične stanice. Onda se osoba priključi na aparat i iz jedne ruke joj se uzima krv, pročišćava je se i vraća u drugu ruku. To je poprilično dosadan postupak. Moja Ana je isto to prošla, jer je sama sebi krv davala. Uzeli su joj krv u periodu dok su joj bile zdrave stanice.
Znam za primjer djevojčice od dvije godine koja je već dva puta donirala koštanu srž svome bratu. Ako je ona to preživala, onda može i odrasla osoba. Doktori kažu da je svaka zdrava osoba ima za tri života, jer krv se najviše obnavlja.
Kao da je maloprije bila tu
Uspjeli smo do danas napraviti puno, nadam se da ćemo tako i dalje nastaviti. Moram ipak reći da se i naše zdravstvo probudilo. Tako se Registar nalazi pri Zavodu za tipizaciju tkiva referentnom centru Ministarstva zdravstva. Nadamo se da će uskoro profunkcionirati u punom opsegu.
Iako kažu da je prošlo puno vremena od kada je Ana bila tu, meni se ipak čini da je prošlo malo, kao da je maloprije bila tu. Uvijek je sa mnom. Ona je otišla samo fizički – ispričala je za She.hr gospođa Marija Rukavina.
You must be logged in to post a comment Login