Danas se obilježava Svjetski dan osoba s Down sindromom. 2011. godine Ujedinjeni narodi donijeli su rezoluciju kojom se, simbolično, 21. ožujak obilježava dan osoba s Down sindromom u svijetu. Naime, još 1959. godine otkrivena je anomalija kada, u trenutku začeća na 21. paru kromosomam, nastaje jedan viška, odnosno umjesto dva – nalaze se tri kromosoma.
Procijenjeno je da se danas u svijetu rodi prosječno jedno dijete s Down sindromom na 1000 živorođene djece. U Hrvatskoj se osobe koje imaju sindrom Down prate putem Registra osoba s invaliditetom odnosno u registru se nalaze osobe koja su ostvarila određena invalidska prava. Prema Registru prošle godine je bilo nešto više od 1700 osoba s Down sindromom.
Najpoznatija činjenica o Svjetskom danu osoba s Down sindromom jest da ga obilježavaju šarane čarape – jer obilježavaju različitost i prihvaćanje različitosti. Upravo podrška nošenjem različitih šarenih čarapa doprinosi njihovom integriranju u društvo.
Ususret današnjem danu, razgovarale smo s članicom Udruge za Down sindrom – Zagreb, Katicom Kos. Katica je supruga i majka dvojice sinova, a mlađi sin Ivan ima 22 godine te je rođen s Down sindromom. „Prije 22 godine kada je Ivan rođen, puno manje se znalo o osobama s Down sindromom. Iako smo imali prijatelje koji su prije nas dobili dijete s Down sindromom, jako smo malo znali o tome“, iskreno nam je započela svoju priču Katica.
„Tek nakon što je Ivan navršio 7. godinu, ostvarila sam pravo na skraćeno radno vrijeme. Međutim, pravo na osobnu invalidninu Ivan je puno teže ostvario – s navršenih 14 godina kada je upisao školu za pomoćnog kuhara u Centru za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj“, priča nam te nadodaje kako joj je u životu najviše pomoglo iskustvo drugih roditelja koje su upoznali u Udruzi. Baš su tamo suprug i ona tek dobili upute gdje i kako potražiti savjete o pravima koje imaju djeca s Down sindromom.
Katica nam priča kako smatra da se danas prava ostvaruju lakše nego prije, ali ističe da ni danas sva djeca nisu jednako tretirana: „U našoj Udruzi roditelji imaju mogućnost dobiti savjete, a djeca razgovore s logopedima, rad s radnim terapeutima ili defektolozima. U društvu još uvijek postoje stereotipi i stigmatizacije, no trudimo se kroz razne programe upoznati ljude s našom djecom. Dakle, danas se djeca uključuju u redovne vrtiće i škole – što nam je i cilj kako bi u konačnici imali i mogućnost zapošljavana. No, to nije jednostavan proces, ali uz sav trud roditelja i pomoć zajednice, uspjelo smo ‘zakotrljati lavinu’“.
Upravo je njezin Ivan jedan od tih ljudi. Ovaj 22-godišnjak s Down sindromom radi u BTA Hrvatska, u Zračnoj luci Franjo Tuđman, no kako nam Katica priča – to ne bi uspjeli bez izrazito susretljivih i senzibilnih ljudi, prvenstveno poslodavaca, šefova i Ivanovih kolega. „Velika im hvala na tom“, od srca govori Katica te nadodaje: „Ivan je jako sretan i zadovoljan na svom poslu, no podrška na poslu mu treba, kao i na putovanju do posla“.
Inače, Ivan je baš poput svojih vršnjaka – voli igrati igrice, slušati glazbu, voli se družiti s ljudima. „Roditelji djece s Down sindromom zaista se trude kako bi postigli određenu granicu samostalnosti i socijalizacije kod svoje djece. Onda im naravno teško pada kada uz sve probleme koje imaju, svakih nekoliko godina moraju prolaziti razna vještačenja, iznova dokazivati, nešto što je dokazano po rođenju“, osvrnula se i na naš sustav koji i inače nije dovoljna podrška osobama s invaliditetom.
„Naš cilj je uvijek bio pružiti Ivanu najbolje što možemo i znamo. Probati izvući maksimum iz njega. Nadam se da ćemo uspjeti senzibilizirati društvo, da će predrasude nestati. No dok ne postignemo to u cijelosti, držimo se onoga ‘ako nam ne možete pomoći, nemojte nam niti odmoći’. Roditelji koji su tek dobili dijete s Down sindromom želim poručiti neka se ne predaju. Imaju pravo i na suze i na smijeh. Imaju pravo tražiti i dobiti pomoć u svakom smislu. Neće uvijek b iti niti lako niti lijepo, ali kada rezultati dođu, sreći nema kraja. Iako naša djeca imaju mentalna oštećenja, ona mogu jako puno toga naučiti. Nebrojno puta su nas pozitivno iznenadili, a na nama je da ih maksimalno učinimo sretnima“, poručila je za kraj.
