23. lipnja obilježava se Međunarodni dan Dravet sindroma.

Dana 23. lipnja, održat će se peti Međunarodni dan podizanja svijesti o Dravet sindromu. Tog dana  različite organizacije pacijenata diljem svijeta skreću pozornost na ovaj vrlo rijedak i težak epileptični sindrom.

Rijedak i težak epileptični sindrom

Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je rezistentan na antiepileptike ovaj sindrom prate teško kontrolirani napadaji različitih vrsta  te  različite pridružene teškoće koje su kod nekih osoba vrlo brojne, ozbiljne i teške. Uz intelektualne teškoće javlja se i niz drugih  poremećaja kao što su problemi u hodanju, spavanju , ponašanju  te problemi s hranjenjem. Oko 17 %  bolesnika umire prije odrasle dobi. Bolest pogađa 1 od 22.000 ljudi. U Republici Hrvatskoj je prema evidenciji Udruge Dravet sindrom Hrvatska dijagnosticirano   tridesetak oboljelih osoba dječje i odrasle dobi.  

Genetska mutacija

Uzrok Dravet sindroma je genetska mutacija. Obično se događa de novo mutacija koja se ne nasljeđuje od roditelja. Prvi simptomi su teški epileptički napadaji koji počinju u dojenačkoj  dobi. Pacijenti s Dravet sindromom pate od epilepsije tijekom cijelog života. Napadaji su ponekad opasni po život i mogu rezultirati epileptičkim statusom (napadaj koji je vrlo teško zaustaviti). SUDEP, iznenadna smrt u epilepsiji  je u Dravet  sindromu, nažalost česta te s drugim problemima  ima ogroman utjecaj na obitelji koje žive s ovom bolešću.

U proteklih petnaest godina u mnogim zemljama osnovane su Dravet udruge ili zaklade koje su ujedinjene u Europsku federaciju Dravet sindroma (DSEF). Organiziranjem međunarodnih sastanaka na kojima stručnjaci razmjenjuju znanja i iskustva, ulaganjem u Registar pacijenata koji prikuplja podatke o Dravet sindromu te financiranjem znanstvenih istraživanja svi zajedno rade na boljoj kvaliteti života za pacijente, obitelj, ali i liječnike koji nisu dovoljno informirani o ovoj rijetkoj bolesti.

Udruga Dravet sindrom Hrvatska je članica Europske federacije (DSEF) te  je ovu godinu i domaćin našeg zajedničkog sastanka prilikom kojeg organiziramo prvu međunarodnu konferenciju u Hrvatskoj o Dravet sindromu .

Konferencija će se održati  u Splitu  od 7. – 9.11.2019. godine u  hotelu President pod nazivom RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA .

Dravet sindrom Hrvatska je građanska Udruga osnovana u studenom 2014. godine s ciljem međusobnog povezivanja obitelji bolesnika i uspostavljanje što kvalitetnije komunikacije sa zdravstvenim stručnjacima u cilju što ranijeg prepoznavanja i liječenja Dravet sindroma.