Zavirite u život majke s 10-godišnjim autistom

Gabriela Lulić je majka 10-godišnjeg Mihalea, na fotografijama veselog djeteta, što on zaista i je. Međutim Miha, kako ga Gabriela zove od milja je dijete s autizmom. Gabrielinu priču smo zapazili na popularnoj grupi Ženski recenziRAJ gdje je objavila svoju i Mihinu priču kako bi potaknula svijest o autizmu. Njezin pozitivan pristup, energičnost, i borbenost oduševili su stotine članova grupe koji su reagirali više nego pozitivno.

Upravo zbog iskrenosti i strastvenosti ove majke da ljudima objasni što je to autizam i kako je živjeti s njim razlog je što vam donosimo ovaj intervju. 

Za početak, možete li se predstaviti i ukratko ispričati svoju priču

Mihael je klinac za kojeg bi svatko rekao da je “normalan”, pa čak i da ja izmišljam. Ide u treći razred, u redovnu školu i ima asistenta. Miha je autist, koliko god to strašno zvuči i nije tako strašno. Miha je bio super klinac do prve godine, nakon toga je krenula promjena.

Nakon prve godine sam se uvjeravala da zločest, da sam ja loša majka koja ne zna odgajati dijete i slično. Nikada mi ne bi palo na pamet da je u pitanju neki problem (premalo edukacije i premalo se priča i piše o tome). Ipak je to još uvijek negdje velika sramota, imati dijete koje je drugačije. Nakon što sam shvatila da odgoj nema veze s ponašanjem, krenula sam u istraživanje. Jer ako si sami ne pomognete, neće nitko. I prvi korak mi je bio da se pomirim s time da je moj sin drugačiji i da je autizam veliki spektar.

Ne postoje dva ista autista. Ljudi kad čuju autizam, odmah pomisle na Kišnog čovjeka. On je jedan iz spektra, Miha je više Sheldon iz Teorije velikog praska. Pametan, a ne previše društven. Sve što je nama normalno njemu je apstraktno. To je najveći problem, što se ne zna koji dio iz spektra će ga “dohvatiti”.  

Vašu priču ste zapravo napisali u grupi Ženski recenziRAJ kako biste potaknuli svijest ljudi o autizmu. Kako ste se odlučili na taj korak?

S obzirom na to da su roditelji većinom prepušteni sami sebi i da im nitko neće dati konkretne savjete ili ih uputiti, odlučila sam iz tog razloga napisati tekst u grupi Ženski recenziRAJ, jer znam kako je sam krenuti od nule, bez ikakvih smjernica. Ponekad bez podrške i s hrpom osuda i pogledima ispod oka.

Živimo u društvu gdje je puno nelogičnosti, sustav koji ne funkcionira, društvo koje ne prihvaća različito… Kako se vi nosite sa svime?

Teško je kada vidite osude koje ljudi upućuju prema vama, a najviše boli osuda koju upućuju djetetu. Jer ne znaju da ne voli dodir, poglede, da mu smeta buka ili ima svoju “žutu minutu”. Znalo nam se desiti da u tramvaju Mihi bude sve previše (gužva, buka, guranje) i onda je to pokušavao riješiti autoagresijom ili vikom. Dok tramvaj stane na stanici i dok izađemo, naslušala sam se svega (ja bi to stavio u ustanovu, zavezao, istukao, neodgojeno derište, takvima je mjesto u posebnim ustanovama i slično).

Prije bi pognula glavu i s tugom izašla van, onda je došla faza da sam se svađala s njima, a sad samo kažem da možemo razgovarati od odgoju, kada prouče što je autizam. Izgubi čovjek volju za opravdavanjem i spuštanjem glave.

Što vam daje snagu za naprijed?

Kada sam saznala da Miha ima autizam, to vam je kao da ste čuli nešto što se vas ne tiče, to se ne dešava vama, moje dijete će biti u svom svijetu, ma nije to naš nalaz. Jedino vam pred očima stoji riječ AUTIZAM i to je sve. Nema dalje. Kada sam doma sjela i isplakala se, shvatila sam da od plakanje nema koristi i da to neće njemu pomoći. Pomirila sam se s time da će on uvijek biti drugačiji i krenula u borbu.

Svakim danom je Miha bio sve bolji. Stvari za koje sam na početku bila uvjerena da neće nikada savladati, uz trud vježbu i rad  je savladao. Svaki dan sve više prepreka rješava. Kada vidite da vam dijete napreduje, neka sila vas tjera naprijed, i kad mislite da više nećete moći, mali uspjeh kod vašeg djeteta vas digne i da vam još više snage da idete naprijed. Jer znate da morate i da će bez vas sve pasti u vodu. Da sav trud koji ulažete ima smisla samo ako nastavite dalje.

Koji su po vama najveći problemi prema OSI?

Na žalost, sve je više OSI, a sve manje adekvatne usluge i pomoći. Veliki je nedostatak stručnog osoblja. Terapije i vježbe koje su bitne, čekaju se po 2-3 godine (prije 5 godina, kada sam ja krenula s Mihom, sve smo dobili u roku par mjeseci, jer nije bila takva situacija kao sad. Bila je manja gužva i manje su se tražile te sve usluge). Nerazumijevanje od ljudi s kojima se susrećemo u svakodnevnom životu. Najgore je to da ljudi većinom plaćaju terapije, jer se dugo čeka na ove koje su “besplatne”. A sve te terapije nisu jeftine, jer se zna da je potražnja velika, a ponuda slaba.

Na koji način bi se trebalo raditi na njima?

Mislim da bi edukacijom i podizanjem svijesti građana bilo više razumijevanja, više pomoći i manje osuda. Kada se ne osjećate kao građani drugog reda, sve ostalo je lakše. Trebalo bi proširiti terapije koje bi bile dostupne svima, a ne da to mogu dobiti samo oni koji plate, a drugi čekaju godinama jer nisu u financijskoj mogućnosti izdvojiti novac za to.

Nažalost, nema puno informacija o brojnim liječenjima, terapijama, neovisno o invaliditetu ili dijagnozi… Ljudi su često „pred zidom“. Kako ste vi to pobijedili?

Isto tako, kada krenete u traženje terapija koje vam trebaju, pa čak i postavljanja dijagnoze, nema previše informacija. Gdje i kome da se obratite. Na žalost, u današnje vrijeme najveća pomoć ste vi sami sebi, jer kopanjem po internetu dolazite do nekih informacija. Ali isto tako treba paziti na “dobročinitelje” koji će vas uloviti u svoju mrežu pohlepe. Prodavati vam neke preparate i tvrditi da će vaše dijete ili vi biti izliječeni, zdravi. Da ti preparati pomažu i slično. Takvi su većinom grabežljivci koji zarađuju na roditeljima koji su očajni. Da li radi manjka razumijevanja ili činjenice da je teško negdje dobiti terapiju i vježbe koje pomažu. Roditelji povjeruju u priče i posegnu za time.

Dokazano je da bi roditelj sve napravio za svoje dijete i ponekad to ima lošu stranu. Neki ne biraju sredstva i posežu za jednostavnijom i pristupačnijom opcijom. Iako ona nije rješenje. Rješenje je puno rada i puno snage i najviše živaca.

Sudjelujete li u radu udruga, institucija…?

Kako sam krenula sve to sama rješavati, nisam se priključila u nikakve udruge ili institucije jer tada nisam znala nikoga, pa mi je bilo lakše brinuti se sama o Mihi i sebi. A i nekako nisam imala volje nekome podnositi račune o svom radu. Ali kako sam sad pametnija i imam donekle iskustva, razgovarala sam sa Suzanom Rešetar, koja je zadužena za odnose s javnošću u udruzi Sjena, da bi im se pridružila. Jer pojedinac kao ja ne može puno napraviti, ali grupa tj. udruga može puno više. Kroz sve ove godine vidjela sam puno toga lošeg i nefunkcionalnog i željela sam nešto pokrenuti, pomoći , ali to nije imalo baš učinka.

Kako komentirate činjenicu da sve zakone donose osobe koje nemaju niti invaliditet niti bilo koga bliskog s invaliditetom?

Sve ovo gore navedeno i napisano je produkt jednog većeg problema. A to je da nam zakone i propise određuju osobe koje ne znaju kako sve to funkcionira. Kakve probleme imamo, s čime se sve nosimo. Oni nisu svjesni da 1500 kuna invalidnine nije dovoljno za život (nedavno je u saboru rečeno da je to i više nego dovoljno), ne znaju da autizam i nije mala stvar, da ja kao roditelj ne mogu ići raditi jer je Miha 3-4 sata u školi i ako me pozovu, ja moram otići po njega (niti jedan poslodavac ne želi radnika na 2 sata dnevno, koji ponekad ne bi bio ni ta 2 sata na poslu). Prava nemam nikakva, jer  je odgovor bio “pa on hoda i nije dovoljno oštećen”. Tražila sam status njegovatelja, ali ga nisam dobila jer oni ne znaju kako to u stvarnom životu funkcionira. Da Miha neće biti sam dok sam ja na poslu, da koliko god on djeluje super, on i dalje nije samostalan. To je problem, da se odlukama o našem životu, bave osobe koje za to nisu stručne niti imaju uvid kako to ustvari izgleda u stvarnosti, a ne na papiru.

Kako izgleda vaš prosječan dan? Koje su to prepreke s kojima se susrećete?

Naš prosječan dan je ustvari dan kao i svaki drugi. Mihu odvedem u školu (koja je praktički preko ceste, ali ga i dalje ja vodim, jer on ne zna prijeći cestu kako bi trebao), nakon toga odem u dućan, plac i doma spremiti ručak. Poslije jurim po njega, jer ta 3 sata prođu brzo. Dođemo doma, on se najede, ako imam sreće, pojede taj dan ono što sam skuhala, ako ne, moram kemijati što će jesti. Jer mu ne odgovaraju sve teksture i jede samo par namirnica. Ako nema terapije, onda narednih 2-3 sata imamo borbu sa zadaćom. Jer uz autizam ima i ADHD. Nakon toga igra igrice na plejki ili mobitelu prije spavanja i u 9 je u krevetu, i onda kreće borba za spavanje. Ako taj dan ima terapije, onda nakon škole jurimo na tramvaj i bus, pojede nešto iz pekare, i navečer opet u pekaru i doma. Dan kad ima terapije je dosta naporan, ali sad u doba korone, terapija ima jako malo. Pa smo većinom doma.

Za kraj, što biste poručili ljudima koji čitaju ovaj tekst?

Znam da sam se raspisala, ali nadam se da sam nekome pomogla. Svi koji se bojite nekome reći ili skrivate od drugih poteškoće vašeg djeteta, nemojte. Onaj tren kada sami sebi kažete IMAM DIJETE SA POTEŠKOĆAMA, onda će vam sve biti lakše. Ja sam imala osjećaj da su se sva vrata počela otvarati. Nemojte vjerovati onima koji žele zaraditi na vašem djetetu i obećavaju vam brda i doline. Ozdravljenja i slično.

Konkretno, autizam nije izlječiv, jer to nije bolest, to je stanje. Nemojte dijete pretvoriti u nečiji bankomat i pokusnog kunića. Jer vaše dijete ima samo vas i vi ste njegov glas, njegova podrška i njegova sigurnost. Na kraju, kada pogledate iza sebe i vidite sav taj uspjeh, vjerujte da to nema cijenu. Taj uspjeh. Samo morate biti odlučni i jaki. Isplačite se kad vas nitko ne vidi i krenite dalje. Suze su meni bile ispušni ventil za sve. Nakon njih sam imala snage za dalje. I sretno svima. Svijet je okrutan, na žalost. I svaki dan vas očekuje nova borba.