Za Daruvarku Leonidu Kifer vjerojatno ste već čuli. Njezina priča inspiracija je mnogima, bolje rečeno – ta pozitivna energija, ustrajnost u ostvarenju svojih ciljeva i kreiranju boljeg života te borba protiv našeg nelogičnog sustava zadivljujuća je. Upravo smo i mi iz tog razloga razgovarali s njom te vam donosimo cijeli intervju.
Već je većina ljudi upoznata s tvojom pričom, međutim, možeš li za one koji ne znaju predstaviti sebe i ukratko nam ispričati svoju situaciju?
Rođena sam 1987. u Pakracu u osmom mjesecu mamine trudnoće. Danas su djeca prijevremeno rođena poznata kao Palčići. U inkubatoru sam provela mjesec i pol dana i prilikom hranjenja sam zaražena E.Colli. Spasila me baka koja je zvala na odjel jer ju je zanimalo kako sam pa su sestre rekle da danima plačem. Baka je kontaktirala poznanika koji je bio šef odjela, ispostavilo se da imam temperaturu 40 C i da sam zaražena i uz sreću i veliki trud liječnika, spašen mi je život.
Odrasla sam u selu Končanica kraj Daruvara i do polaska u školu, danas bih rekla da sam imala lijepo djetinjstvo. Čuvala sam ovce, hranila domaće životinje, pohađala vrtić i stjecala prva prijateljstva, najviše s dečkima jer su me cure često odbacivale.
Sistematski pregled prije polaska u osnovnu školu donio je novi izazov – otkrivena mi je skolioza kralježnice. Od svoje šeste do 18. godine sam bila okovana ortozom koja se tada izrađivala od željeza i plastike. Da imam kraću lijevu nogu, saznala sam s 15 godina i od tada sam nosila uloške u cipelama da se ne vidi kako šepam. Dobivši ortozu, život mi se promijenio – ograničio mi kretnje, nisam smjela na kišu kad je grmilo da željezo iz ortoze ne privuče grom. Imala sam zabranu voziti bicikl, koturaljke, role, nisam smjela pasti na leđa, nisam smjela ići na tjelesni pa sam sjedila na klupi i gledala suučenike kako se zabavljaju i bave sportom.
Pubertet je bio grozan period i jedva sam čekala da s 18 godina više nemam pravo dobiti novu ortozu. Kako se ortoza izdavala na 2 godine, a moje se tijelo mijenjalo, pamtim i nekad i osjetim ožiljke kako mi se željezo zarezivalo u kožu na tijelu. Vjerujte, jako, jako bolno iskustvo. Do svojih 26 godina sam završila stručni upravni studij, tada se razboljela štitnjača pa sam godinama na terapiji Letroxa, a onda su krenuli bolovi u kralježnici. Tablete protiv bolova sam povraćala, nisam više mogla svaka 2 dana ići po injekciju protiv bolova i sama sam tražila da me fizijatar uputi ortopedu. Dobila sam ponovno ortozu, ovaj put za tretman protiv bolova i ova je doslovno bila spas i sloboda od 24 satnih bolova, nije više okov. Nakon završetka fakulteta, 4 godine sam bila nezaposlena. To me dovelo do još jedne dijagnoze s kojom se borim – teška depresija. Čak sam s bolovima odradila i jednu sezonu na moru. Zadnje novce koje smo imali, uložila sam u usavršavanje za voditeljicu pripreme i provedbe EU projekata na Učilištu EU projekti. Postala sam osoba s invaliditetom u odnosu na rad. Tada me otkrila Socijalna zadruga Humana Nova Čakovec, čiji mi je upravitelj Ivan Božić dao priliku za rad i vratio mi snove koje sam umalo zaboravila. I danas iako ne radim više za to motivirajuće društveno poduzeće, govorim da sam zauvijek njihova i da moj radni odnos tamo nije završio prestankom ugovora o radu.
Prošla godina je ipak zahvaljujući dragim ljudima koje sam na Facebooku zamolila pomoć da skupim za ortozu, preokrenula svemir i dala mi novu priliku za dane bez bolova. Osim ortoze, skupilo se i za moje prve ortopedske čizme u životu i ortopedske uloške. Zaista, ljudi su mi svojim zajedništvom i nesebičnošću vratili „normalan“ život i osjećaj da zaista imam pravo biti sretna osoba i bez bolova. I hvala voditeljici emisije Normalan život, dragoj Ani, koja me ohrabrila da zamolim ljude za pomoć…nisam navikla za sebe nešto tražiti i ovo mi je bio veliki korak.
Danas imam priznato 60% tjelesnog oštećenja donjih ekstremiteta, skoliozu od 39 stupnjeva po Cobbu i kraću lijevu nogu 2 i pol cm i ne skidam osmijeh s lica. Svaki dan gledam kao novu priliku za rad na sebi i za pomaganje drugima.
U posljednje si vrijeme jako aktivna na društvenim mrežama, a feedback je zaista odličan i pozitivan. Kako se ti osjećaš zbog toga? Je li to bio tvoj cilj ili se sve dogodilo spontano, krenula si pisati na Facebooku, a odaziv ljudi se dogodio?
Sve što je vezano uz pisanje na društvenim mrežama, došlo je spontano i razvijalo se kroz godine. Naime, kada sam bila nezaposlena, imala sam pristup internetu za traženje posla i sve što sam proživljavala, počela sam više-manje objavljivati. Nije mi nikada cilj jadati se, nego prenijeti svoje iskustvo da upozorim, pomognem s nekom idejom, zajedno s prijateljima pronađem moguće rješenje.
Osjećam da je moje pisanje jedan od načina kako da pomognem drugima. Misija mog života je pomagati i stvarati zajednicu tj svijet s više mogućnosti uz vrijednosti kao što su prihvaćanje, podrška, solidarnost. Snaga svih nas je u našem zajedništvu i to kroz sve što osjećam i radim nastojim promovirati.
Što smatraš da su glavni nedostaci naše države i sustava prema osobama s invaliditetom?
Prvi nedostatak je opća svijest stanovnika, koja se naravno, prelijeva i na vlast jer vlast čine ljudi. Naime, još uvijek za osobe s invaliditetom prevladava kod velikog broja ljudi mišljenje da su to „beskorisne osobe“, smetala, da ih „treba trajno smjestiti u ustanovu jer se zna da oni ne mogu raditi ili da ništa ne mogu“. Umjesto da kako u projektima lijepo pišemo, uistinu osobe s invaliditetom imaju jednake mogućnosti, budu trajno integrirane u radno okruženje i širu zajednicu, mi i dalje imamo sredine gdje su osobe s invaliditetom sramota za obitelj, gdje su odbačeni i getoizirani od većina društva. Osobe s intelektualnim teškoćama su još uvijek predmet smijanja i jedini kontakti im znaju biti udruge u kojima nemaju svakodnevni doticaj sa zdravim ljudima. Pitanje posla, bavljenja sporta ili seksualnih odnosa osoba s invaliditetom su još uvijek tabu teme.
Drugi problem je što mi zapravo i nemamo sustav. Dakle, imamo razna ministarstva, centre, udruge, svi se oni na neki način loptaju s nama i šalju nas često „od šaltera do šaltera…“ Da bi osoba s invaliditetom ostvarila nekakvo svoje pravo, koje ima ne po svom izboru nego zbog zdravstvenog stanja, često ovisi o dobroj volji administrativnog službenika ili liječnika medicine rada.
Treći problem je svakako i ponašanje države prema društvenom poduzetništvu koje pruža priliku za rad osobama u nepovoljnom položaju, posebno osobama s invaliditetom. Iako je 2021., prva poduzeća u ovoj novoj i održivoj ekonomiji su osnovana već 2011., mi još nemamo Zakon o društvenom poduzetništvu. Imamo Strategiju koja je istekla lani i vjerojatno će samo biti produžena za neko razdoblje. Naravno da imamo još puno problema, primjerice, u segmentu zdravstva i socijalne skrbi.
Vidiš li nekog pomaka prema OSI tijekom svog odrastanja i života?
Nekako dolaskom europskih fondova i općenito projektnog menadžmenta u RH, sve se više počelo pričati o osobama s invaliditetom. To je ogroman pomak. Velika promjena je postojanje udruga koje u mnogim krajevima doslovno znače život i društvo za osobu s invaliditetom. Danas imamo radionice, senzorne sobe… No, na pitanje je li to dovoljno i je li to svima dostupno, reći ću NE!!!! Potrebno je i dalje razvijati i raditi na promicanju dostojanstva, normalnog života OSI u svim sredinama. OSI nisu loptice koje ćete malo baciti u sustav obrazovanja, pa malo u sustav socijalne skrbi, pa kod udruga…
Prema tvome iskustvu, kakav je doživljaj osoba bez invaliditeta prema OSI?
Jedan od razloga zašto dugo godina nisam pomišljala ostvariti svoje pravo i postati osoba s invaliditetom bio je taj što nisam htjela da mi zajednica u kojoj živim da etiketu „invalid“ i da me unaprijed osudi trpajući me u razne unaprijed stvorene kalupe kojima ja ne pripadam. Smatram da sam najprije ljudsko biće koje puno zna, može i hoće, tek onda sam osoba s invaliditetom.
Doživljaj osoba bez invaliditete ovisi puno o sredini u kojoj živiš, odgoju jer najbitnije vrijednosti i načine razmišljanja stječemo u djetinjstvu. Indirektno, i mediji utječu na doživljaj OSI. Urbanije sredine i sredine koje su više otvorene prema novome, pozitivnije će prihvatiti OSI kao dio zajednice.
Smatraš li da OSI trebaju poboljšati i svoju komunikaciju prema osoba bez invaliditeta? Kakav je njihov pristup?
OSI su često na prvu dosta zatvoreni prema „vanjskom“ svijetu i potpuno ih razumijem. Nažalost, taj svijet koji bi trebao biti prozor nas OSI u normalan život, često su zatvorena vrata i osobe bez invaliditeta, ako baš „ne moraju“, neće se približavati osobi s invaliditetom. Mislim da s obje strane često prevladava neki strah, panika i da je to povezano s novim, nepoznatim situacijama i da bi nam dobro došlo da nas kroz obrazovanje educiraju kako se ponašati prema drugačijemu
Kako komentiraš činjenicu da dio OSI vrlo agresivno traži pažnju, kroz razne grupe, medije, kroz invaliditet traže sažalijevanje i sve povlastice? Jesi li se susretala s takvim osobama i situacijama?
Svi smo različiti i pitanje je što je potaknulo agresivno ponašanje kod dijela OSI. Meni sažalijevanje ne pada na pamet jer sam kroz društveno poduzetništvo, kroz cijelu ACT Grupu iz Čakovca i razna prijateljstva koja neka traju od djetinjstva dok su neka za sada samo virtualna, dobila podršku da se razvijam i ostvarim neke svoje snove i najvažnije, svaki dan dobivam novu spoznaju o tome koliko zapravo mogu usprkos izazovima koje imam i koliko je još potrebno raditi i stvarati da zajedno s drugima stvorim bolji svijet.
Susretala sam se s agresivnim roditeljima OSI i pogrešnim tumačenjem nekih prava s njihove strane što mi je ostavljalo gorak okus da netko na temelju nečijeg invaliditeta želi steći vlastitu korist, no takvi pojedinci nisu više dio mog života.
Spomenula si da se boriš i s depresijom. Jesi li dobila adekvatnu pomoć?
Dugotrajna nezaposlenost je ostavila svoj trag u obliku teške depresije. Prvi put sam se s idejom da imam depresiju susrela prilikom vještačenja za stjecanje invalidnosti. Šest mjeseci je bilo potrebno od prve sumnje i do dana kad sam odlučila istražiti o čemu su mi govorili i zašto su me toliko snažno molili da potražim pomoć. Testiranje je pokazalo da su bilo u pravu i od veljače 2019. godine sam pod tretmanom psihijatrice koja mi je izuzetno velika pomoć i redovito pijem antidepresive. 2019. sam si sama plaćala privatne sate sa psihoterapeutkinjom jer se preko sustava puno čeka i nisam pobornica grupne terapije koja često u bolnicama prevladava. Kad mi se plaća smanjila na minimalnu, onda i na pola minimalne, otkazala sam tretmane i od tada se sama borim. Idem dan po dan. Ne dopuštam da depresija odlučuje o tome kakva sam i što ću raditi, nego se snažno borim protiv nje uz podršku prijatelja i kolega na poslu.
Za kraj, koju bi poruku poslala ljudima?
Budimo ljudima ljudi. Nemojmo nikome rušiti njegove snove. Naše je da stvaramo nove prilike, da branimo ljudske vrijednosti, da gradimo nečije snove, saniramo ožiljke, liječimo jedni druge, usađujemo u sve što nas okružuje pažnju, ljudskost, ljubav i zajedništvo. Jer biti TU za nekoga, iako se čini malo, to je jako, jako puno. Budimo ljudima ljudi. I malo je puno, ako je iz srca.
