Uvijek nasmijana i vedra, Željka Mikulčić je fotograf kojeg samo možete poželjeti kada nešto organizirate. Upravo je ona ta koja je ovjekovječila naš panel posvećen ženskom zdravlju #brinimojednaodrugoj!
Od 2017. godine imaš vlastitu tvrtku Salty Business. Čini mi se da si se specijalizirala za fotografiranje hrane? U čemu je razlika kod portreta i fotografiranja hrane.
U, toliko toga! Fotografiranje portreta fokusira se na ljudske subjekte, njihov izraz, osobnost i karakter. S druge strane, fotografiranje hrane naglašava estetiku hrane, njezinu teksturu, boje i prezentaciju. Portretna fotografija obično se fokusira na prikazivanje osobe u najboljem svjetlu za osobnu ili poslovnu upotrebu, eventualno je tu i da stvori emocionalnu povezanost s promatračem. Fotografiranje hrane ima za cilj privući, potaknuti apetit i predstaviti hranu na način koji privlači potrošače. Kod oba područja fotografije krajnji rezultat treba biti prikaz subjekta bolji nego što je u realnosti.
Fotografija je vrlo često iluzija ili grublje rečeno – laž. Ali laž na koju svi kolektivno pristaju.
Nedugo nakon osnivanja vlastite tvrtke i preseljenja u novi stan se dogodila dijagnoza. Hoćeš podijeliti s nama o čemu se radi?
Da, otkrila sam kvržicu na dojci dva mjeseca nakon kupnje stana, u jesen 2021. Naime, sestra me na Božićnom ručku priupitala kako su moje dojke s obzirom na fibroadenom koji sam operirala nekoliko godina ranije. Ne mogu joj zahvaliti dovoljno na poticaju koji mi je dala. Uglavnom, ono što je uslijedilo bilo je filmski: odlazak doktorici obiteljske medicine, uputnica za Kliniku za tumore, UZV dojke koji je bio suspektan, odlazak na biopsiju i vađenje 2,5cm velike tvorevine, te čekanje tri tjedna na nalaz.
Rezultat nalaza se desio u najgorem mogućem trenutku i na najgori mogući način. Zašto? Došla sam na Kliniku, liječnika kirurga koji me operirao nije bilo, medicinska sestra je bila na telefonu u nekom trivijalnom razgovoru i kada je nakon dugo vremena završila, došla je do mene, dala mi je neke papire u ruke i rekla mi je da se javim na gornji šalter. Pitala sam ju zašto to trebam učiniti. Odgovorila je: “Pa znate valjda da imate karcinom, hajde, javite se na šalter!” Bila sam u šoku, noge su mi se odsjekle u tom trenu. Kako sam bila izrazito pozitivna oko ishoda, ta rečenica i ta površnost s kojom mi je rečena tako teška informacija, paralizirala me. Prva osoba koju sam nazvala potom bila je moja sestra i obje smo se rasplakale. Potom sam nazvala bivšeg supruga koji je liječnik i koji je uistinu brzo djelovao, iduće jutro u sedam sati bila sam u privatnoj poliklinici na pregledu kod njegovog kolege onkologa koji mi je nažalost potvrdio da ću morati proći kemoterapije, zračenja, te neku vrstu kastracije.
Jako teška spoznaja. Majčinstvo također mogu prekrižiti.
U podne sam već bila na aerodromu, taj dan sam trebala krenuti na put za Emirate i fotografirati kraljevsko vjenčanje, plus trebala sam ostati još dodatna dva tjedna tamo na editiranju fotografija nakon vjenčanja. I jesam. I sreća da se to tada desilo jer iduća tri tjedna bila sam fokusirana na posao i nisam dala umu da se zakopa u negativne misli.
Tri tjedna nakon toga je uslijedila prva kemoterapija, od ukupno šesnaest koliko ih je trebalo odraditi, ali tijelo je izdržalo samo deset njih jer se desio miopreikarditis, upala srčane ovojnice. Nitko sretniji od mene kada su se kemoterapije završile. Obitelj mi je rekla da sam bila snažna u cijelom tom procesu, da sam i njima davala snagu.
Mama i stric su teško podnijeli moju bolest jer ih je podsjetila na period koji su prošli s karcinomima tate i bake, a moja situacija im je bila kao loš deja vu.
Cijeli proces sam u velikoj mjeri prošla sama, naime obitelj je uskakala kako je najbolje mogla, no živim sama sa psom i nije bilo nekoga konstantno uz mene. I često je samoća bila gadna i dodatni faktor s kojim sam trebala izlaziti na kraj. Nisam plakala sve dok cijeli proces liječenja, kemoterapija i zračenja nije završio, nakon toga sam dva mjeseca bila u vrlo plačljivoj fazi. Psihologinja kojoj redovito idem, objasnila je to tako da je bolest stanje stresa i da tek kada je stres bio gotov, um je dopustio sebi da izađe na površinu sve potisnuto.
Želim još samo napomenuti, mit je da karcinom ne boli. Mene je kvržica boljela. Svaki karcinom je individualan i nema unificiranog liječenja karcinoma. Nema smisla da se uspoređujete s drugim pacijenticama.
S obzirom na činjenicu da si samozaposlena, da ti je to jedini izvor prihoda, smijemo li pitati kako se to odrazilo na tvoj posao?
Država nimalo ne pomaže kada si samozaposlena onkološka bolesnica. Moja naknada za bolovanje, a ja sam obrtnica, bila je cca 300 eura. Nedovoljno za osnovne životne troškove, a kamoli nešto drugo. Pritom imajte na umu da se, kada ste bolesni, troškovi života povećavaju. Također, kada kao obrtnica idete na bolovanje, prvih mjesec i pol dana sami snosite troškove doprinosa, potom podnosite zahtjev za povrat naknade plaće i čekate još mjesec i pol za isplatu. Dakle, prvih više od tri mjeseca obrtnik nema niti tih 300 eura naknade. Zbog toga sam bila prisiljena raditi cijelo vrijeme, u manjem opsegu, ali nisam imala taj luksuz bivanja na pravom bolovanju.
Zahvaljujem klijentima koji su imali razumijevanja za mene i moju bolest i nisu odustali od mene, a mogli su.
Cilj izložbe, u kojoj je i tvoj portret, je destigmatizirati onkološke pacijentice. S kojim stigmama si se susrela? S kojim sve problemima? Nedostaje li i psihološka podrška pacijentima?
Kad se borite za život tako postaje nevažno što drugi misle o vama ili vašoj bolesti sve dok direktno ne utječe na vas. Moji najveći problemi su bili gubljenje klijenata, nedovoljna podrška Države, nedovoljna briga Klinike za tumore i usamljenost. Kosa koja opadne od kemoterapija, još je najmanja briga, iako utječe na osjećaj ženstvenosti i sliku o sebi.
Mogla bih reći i da ako nakon bolesti pokušate naći partnera (jer – usamljenost), informacija da ste prošli karcinom odbija sve potencijalne partnere, bar je to moje iskustvo.
Psihološka podrška pacijentima je, vjerujem, puno važnija NAKON što sve prođe jer tijekom bolesti je važno samo prebroditi dan po dan, a nakon svega nakupljena trauma izlazi van i potrebno je raditi s njom. Znam da neke udruge imaju opciju psihološke podrške, no osobno je nisam koristila jer sam imala svoju dragu psihologinju Idu koja mi i danas pomaže da se posložim kada mi je teško.
Kakav je, općenito, odnos sustava prema pacijentima, po tvom osobnom dojmu?
Loš. Naravno, uvijek postoje i svijetli primjeri, nije sve samo negativno. Mogu govoriti samo o svom iskustvu. Kada si u takvoj situaciji da si teže bolestan, a očito stvari ne funkcioniraju, samo želiš odraditi što treba i završiti što prije sa svim. Da, stvari su loše, ali nemaš snagu boriti se s njima, fokus je na tebi. Osobno sada iz ove perspektive, žao mi je što se nisam liječila na Rebru, umjesto na Klinici za tumore.
Prošla sam kroz tri odjela, neki su bolji, drugi su lošiji. Najprije odjel kirurgije na kojem su mi napravili biopsiju i izvadili 2,5cm veliki tumor. To ima naziv “biopsija“, ali realno to je rez od 5 cm na desnoj dojci koji boli i ima šavove. Iako su znali da živim sama i iako sam ih zamolila da ostanem duže, morala sam napustiti odjel i otići na kućnu njegu niti 24 sata od operacije. Operacija je bila popodne, iduće jutro su me otpustili. Nitko od mojih mi nije mogao pomoći jer nisu očekivali da će me otpustiti tako brzo i svi su u to vrijeme bili na poslu. Sama sam morala voziti do drugog grada gdje živim i bila sam prepuštena sama sebi.
Nakon potvrde dijagnoze, nakon tri tjedna, tražili su da dođem na novu operaciju putem koje bi se utvrdilo stanje limfnih čvorova. Nisam pristala na to jer sam fotografkinja koja treba desnu ruku za rad i nisam si mogla priuštiti duži oporavak ili nastanak limfedema, ali i nisam htjela biti opet na tom odjelu gdje imam tako negativne uspomene. Inače, po protokolu, često se uz operaciju dojke radi odmah radi provjera limfnih čvorova tako da se nekoliko njih izvadi i provjeri, oni to nisu napravili. Liječnik kirurg koji me operirao inzistirao je na drugoj operaciji i nije pristajao na moj stav i na negativan ultrazvučni nalaz pazuha, te se pozivao na “kolegij” koji odlučuje o tome. Naravno da me kolegij odbio i zahtijevao operaciju. Iz tog razloga jedino što sam mogla učiniti je otići privatno na privatnu polikliniku gdje vodeći liječnik kirurg i vodeći liječnik odjela za ajuvantno liječenje rade i odmah se sve riješilo: dogovoreno je da ću imati veći broj zračenja i da operacija nije potrebna jer će se rizik kompenzirati kroz zračenje.
Što reći? Možete samo zamisliti mrcvarenje pacijenata koji nemaju mogućnost otići u privatnu ustanovu, kroz nesretne “konzilije“. Inače Rebro ima drugačiji princip, cijelo vrijeme vas kroz liječenje vodi jedan onkolog. Na Klinici za tumore nikad ne znate kome idete, kome ćete dopasti taj dan i pomalo je kaotično. Dalje, odjel na kojem primate kemoterapiju izgleda kriminalno. Zadnjih godinu i pol dana redovito dolazim na Kliniku, još se nije riješilo to što odjel izgleda kao ruševina u tolikoj mjeri da kad sjedite i čekate na aplikaciju kemoterapije po vama sa stropa na kojem su otvorene ploče kroz koje se vide instalacije, kapa voda. Na zidu je prastari plakat s kampanjama koje su odavno prošle. Nesanirana oštećenja od potresa. Treba li takva atmosfera osobama koje prolaze kemoterapije? Kemoterapije se primaju u foteljama, za razliku od Rebra gdje ležite na krevetu.
Jasno se osjeća da ste na tom odjelu samo broj, razumijevanje prema vama nije na razini. I jednostavno tamo NITKO ne daje dovoljno informacija, prepušteni ste sami sebi, Googleu ili tome da pitate druge pacijente za najobičnije protokole kod dolaska na kemoterapija, pa nadalje. I zato samo želite odraditi što treba i otići što prije, ne talasati, jer loše se osjećate zbog svega, osjećate da vas cijeli sustav guši.
Knjižica s objašnjenjima je ono što je potrebno za nove onkološke pacijente. Isto tako umjesto prastarih postera na zidu, potreban je jasno napisan protokol kod dolaska za svaki tip kemoterapije, umjesto da morate loviti medicinsku sestru kojoj je već dosta istih pitanja i nije baš raspoložena.
Meni se desilo da je tijelo bilo sve slabije od liječenja, ali da se i dalje inzistiralo na kemoterapijama i oboljela sam od mioperikarditisa, upale srčane ovojnice. Provela sam neko vrijeme na kardiologiji u Vinogradskoj bolnici i stvarno sve pohvale ljudima koji tamo rade, predivni su i stručni. Tek nakon toga svega, osjećala sam veću obazrivost na Klinici prema meni. Do tada – bila sam broj koji treba odraditi.
Potom, odjel radioterapije: veliki, preveliki broj puta zračenje je bilo odgođeno zbog prastarih strojeva. Navodno su stari dvanaest godina, a trebali su biti otpisano nakon sedam. I onda se desi da naručite taksi od Udruge Nisi sama (beskrajno im hvala na njihovoj pomoći, bila je krucijalna!) i onda morate bezbroj puta otkazivati jer vam u zadnji tren jave da stroj koji zrači opet ne radi. Ili usred zračenja stroj prestane raditi i u prostoriju dok ste goli do struka ulaze majstori popraviti stroj.
Dostojanstvo nula.
Ono pozitivno na tom odjelu je divna dr. Rendić koja je bila prva osoba koja se potrudila dati više informacija i objašnjena o svemu i beskrajno joj hvala na tome. Tužno je da se takva osoba dogodila tek u zadnjoj fazi liječenja. Ukratko: i vi kao pacijent na Klinici jednostavno niste važni, to vam jasno daju do znanja sa svakim novim dolaskom, a vaše dostojanstvo je nevažno. Da, izliječila sam se, ali okus je gorak. I zato odgovorno tvrdim da je odnos sustava prema pacijentima loš.
Čemu te tvoja bolest naučila?
Naučila me prioritetima: zdravlje i obitelj prije svega, naravno i najbliži prijatelji koji su se dokazali kroz teška vremena. Ulaganje u obitelji i prijatelje je najbolje moguće ulaganje.
Da tijelo treba poštovati.
Naučila me da sve dođe i prođe. I da smo snažniji nego što mislimo, ali da tijekom bolesti ne možemo sami, treba nam potpora. Da ono što se čini planinom, uz male svakodnevne korake postaje rješivo.
I da je rad najbolja terapija.
Partneri projekta #brinimojednaodrugoj: Biobaza, Intimina, nutribullet, OMNi-BiOTiC, Tvornica zdrave hrane, Uriage, Argentum, Lactogyn, Libresse, Poliklinika Medikol, Pharmeria & Femimaxx, Yasenka
